Příběh začal zhruba před pěti lety. Eliška se dostala mezi několik pacientů, kteří si mohli v klinické studii vyzkoušet nový lék Kuvan. Zabral. Dívka se mohla díky tomu úplně normálně najíst.

„Což by za jiných okolností nemohla. Její choroba zvaná fenylketonurie se totiž vyznačuje tím, že tělo nedokáže samo odbourat aminokyseliny fenylalaninu, což u zdravých lidí zajišťuje jaterní enzym. Pacient proto musí dodržovat striktní dietu – bez omezení smí jíst vlastně jen cukr, sůl a olej,“ popisuje Ondřej Dostál z advokátní kanceláře PwC Legal, který Elišku ve sporu zastupuje.

Po pěti letech ale studie skončila a pacientka se ocitla bez léku. Státní ústav pro kontrolu léčiv totiž mezitím rozhodl, že se bude drahý medikament hradit jen takovým pacientům, kteří mají určitou formu fenylketonurie. Eliška mezi ně nepatří.

Rodiče dívky se sice obrátili na Všeobecnou zdravotní pojišťovnu s žádostí, aby Elišce lék zaplatila alespoň individuálně, ta jim ale nevyhověla. „Primárním způsobem léčby dívčina onemocnění je dieta,“ vysvětluje mluvčí pojišťovny Oldřich Tichý.

Dieta měla stačit

Případ se proto ocitl u soudu. Podle lékařů a právníků, kteří dívku a její rodiče zastupovali, dieta problémy dítěte nevyřeší. Zabrání sice epileptickým záchvatům a mentální retardaci, ale nedovolí dítěti nabrat dostatečné množství vitamínů a minerálů nezbytných pro zdravý vývoj dítěte. Dívce proto hrozí další zdravotní komplikace.

Speciálních potravin je navíc jen omezené množství a jejich dostupnost je složitá.

Městský soud v Praze jim dal za pravdu. „Rozhodnutí pojišťovny bylo zrušeno s ohledem na Úmluvu o právech dítěte a zákon o zdravotním pojištění, které malé pacientce právo na hrazenou léčbu garantují,“ uvedl Dostál.

V minulosti už podle něj některé pojišťovny žádostem klientů vyhověly – léčbu už platí pojišťovny ministerstva vnitra a vojenská. „Česká průmyslová zdravotní pojišťovna své prvotní odmítnutí po podání žaloby dobrovolně přehodnotila,“ řekl Dostál. Jen klienti VZP podle něj museli svůj nárok obhajovat až u soudu.

VZP se ale rozsudek nelíbí. „Je v rozporu s dlouhodobou judikaturou Ústavního soudu i s dalšími rozsudky v obdobných případech. Ohrožuje udržitelnost celého zdravotního systému,“ tvrdí Tichý.

Všem pojištěncům podle něj nelze tu nejlepší léčbu zaplatit, s omezením počítái zákon.

Uvedený případ je podle Tichého jen typickou ukázkou pochybného postupu některých farmaceutických firem, které využívají Čechy na testování léků. „Tyto firmy nejprve pacientům zdarma dávají přípravek, který ještě nemá všechny klinické studie, aby ho na nich vyzkoušely. Když však už mají dostatek dat a další testování nepotřebují, odmítnou se dále jakkoliv na léčbě podílet,“ připomíná Tichý.

Vzácná nemoc

VZP měla v roce 2016 celkem 470 klientů s fenylketonurií. Léčba přípravkem s účinnou látkou sapropterin může stát až 1,5 milionu korun – záleží na dávkování a váze pacienta.

V naší populaci touto chorobou trpí zhruba jeden ze sedmi tisíc novorozenců. Neléčená choroba vede k hromadění aminokyseliny fenylalaninu v krvi – vysoké hladiny této látky narušují mozkovou tkáň. Pacienti proto mohou skončit až dementní a zcela odkázaní na pomoc okolí.