Vánoce doma stráví i pacient nemocnice v Ostrově Marek. Do svých devíti let to byl úplně zdravý, sportovně založený kluk. Všechno změnila virová encefalitida, po které v roce 2016 kompletně ochrnul. „Jediné, co v tu chvíli Mareček dokázal, bylo mrkání. Dodnes je to jediný způsob, kterým s námi komunikuje. Nedokáže polykat, takže ho musím krmit sondou. Kromě pár drobných pohybů je v podstatě nehybný a odkázaný na pomoc druhých. Bohužel mu ochrnulo i dýchací ústrojí, tudíž je napojený na plicní ventilaci,“ popisuje zdravotní stav chlapce maminka Martina.

Všechny články unikátního seriálu Dětský Vánoční deník čtěte ZDE

Tři roky strávil v pražské nemocnici, před dvěma lety přešel do péče nemocnice v Ostrově, která se technicky i personálně podílí na projektu domácích plicních ventilací, kdy rodinám a pacientům z celé republiky a bez rozdílu věku poskytuje zapůjčení DUPV i personální pomoc. A Marek mohl po letech opustit nemocnici a vrátit se domů. Za rodiči, starší sestrou a pejskem.

Víte, že? Ježíšek už u něj byl. Přinesl vysněný vozík Zjistěte více o Deníku

V České republice se domácí plicní ventilace objevují v domácnostech dvě desítky let. Dlouho dobu se ale jednalo o finančně náročné zařízení. „Řada rodin si ho nemohla dovolit a snažili se ho sehnat i třeba na internetu z druhé ruky,“ popisuje Kamila Zemanová, koordinátorka domácích plicních ventilací pro nemocnici v Ostrově. Přibližně před pěti lety začala tuto péči proplácet první zdravotní pojišťovna a dnes je služba hrazená širokému spektru žadatelů. Organizace Dech života, sdružující zdravotníky, kteří se o pacienty na domácí plicní ventilaci starají, uvádí, že tuto možnost využívá v současnosti asi tisíc lidí.

Podle Kamily Zemanové ale stále řada rodin o této možnosti ani neví. Často je přitom plicní ventilace jediný důvod, proč zůstává pacient v nemocnici. „Pacienti na DUPV nejsou placatí, mají různá postižení. Někteří mentální, jiní pouze fyzická, po úraze a všechno vnímají. Měli nějaký život, ke kterému se mohou sice omezeněji, ale pořád vrátit,“ popisuje. „V nemocnicích je spousta lidí, kteří nemají stanovenou diagnózu, ale kvůli potřebě plicní ventilace nejsou doma. To mi ale připadá jako zbytečné, v mnoha případech se stav těch lidí zhorší i kvůli špatné psychice,“ myslí si Zikmundová. Vzpomíná si na pacientku, kterou omezovala jen schopnost samostatného dýchání. Teď si nosí DUPV doslova v batůžku na zádech, vrátila se do zaměstnání jako před úrazem a žije jako soběstačná osoba. V nemocnici zůstávají dlouhodobě také pacienti, kterým stačí podpora UPV jen několik hodin denně.

Michaelka z Plzně je velká bojovnice
Přežila nemoc, která je osudnou pro devět z deseti dětí. Teď se těší na Ježíška

U těžšího zdravotního stavu, jako ten Marečkův, je domácí plicní ventilátor především ulehčením pro rodinu a zlepšení kvality života. Přestože chronickým pacientem zůstává. „Bez něj musel být v nemocnici, kde jsme s ním trávili po práci mnoho času a nestíhali jsme péči o domácnost, nákupy, studium ani péči o sebe,“ popisuje maminka Martina. Do Ostrova to měla rodina z domova několik hodin cesty. „Díky plicnímu ventilátoru můžeme se synem vyrazit na procházku s jeho milovaným psíkem,cestovat autem,trávit léto na chalupě. Díky němu dýchá,žije a je v rodinném kruhu,kde je milován,“ dodává.

Zdravotnická zařízení, která jsou do programu Domácí umělé plicní ventilace zapojená, pomáhají rodinám nejen s vyplněním žádosti a ziskem DUPV. „Rodina v nemocnici prochází zaškolením. Naučí se, jak ovládat přístroj, připojit ho do auta, ale také jak provádět resuscitaci a podobně. Díky zaškolení není nutné, aby měl ošetřující zdravotnické vzdělání, dá se to zvládnout i jenom s ním,“ připomíná Zikmundová.