„Částku použijeme na podporu svých aktivit,…ale také na další šíření informací mezi členy svazu a laickou i odbornou veřejností," uvedl předseda Českého svazu hemofiliků Vladimír Dolejš.

Hemofilie se projevuje poruchou srážlivosti krve, nemocným tak hrozí nadměrné vnější i vnitřní krvácení. Těžcí hemofilici krvácejí často spontánně do kloubů, svalů nebo měkkých tkání, lehčí hemofilici po poranění či operaci.

Podle primáře pro hematologii z Fakultní nemocnice v Motole Vladimíra Komrsky se často stává, že lidé nevědí, co hemofilie obnáší a čeho jsou nebo nejsou hemofilici schopni. „Například řada učitelů se nemoci bojí a děti zbytečně vylučují z aktivit a tedy i z kolektivu," uvedl. Hematologové přitom pacientům zakazují velmi málo, varují je pouze před kontaktními sporty, jako jsou ragby nebo zápasení.

Preventivní aplikace látek podporujících srážení krve umožňuje hemofilikům zůstat aktivní a žít normální život. „Náklady na preventivní léčbu jsou sice dvakrát až třikrát vyšší než na léčbu akutního stavu, vrátí se ale později, ve vyšší kvalitě života a schopnosti pracovat," řekl Komrska.

Nemoc je dědičná. Přenašečkami nemoci jsou pouze ženy, ale nejčastěji jí trpí muži. Žena onemocní jen velice vzácně. Nemocí se v Česku zabývají specializovaná hemofilická centra, v Praze, Brně, Olomouci, Hradci Králové, Ostravě, Českých Budějovicích, Ústí nad Labem, Plzni a v Liberci.

Podle údajů farmaceutické společnosti Baxter, která vyrábí a prodává výrobky i pro lidí trpících hemofilií, je v Česku registrováno přibližně 870 hemofiliků.