Deník
VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Lékaři chtějí upozornit na problematiku vzácných onemocnění

Upozornit na problematiku takzvaných vzácných onemocnění, kterých je asi 8000 a každé má nanejvýš pět z 10.000 lidí, chtějí lékaři ve Dni vzácných onemocnění 28. února. V Česku vzniká síť center, kde dostanou pacienti s jednotlivými nemocemi nejmodernější léky. Někdy ale je problém s úhradou od pojišťoven. Další problém vidí lékaři v tom, že nemoc není u většiny pacientů rozpoznána. Buď se neléčí vůbec, nebo jsou jejich obtíže přičteny jiné nemoci, na kterou se pak léčí.

13.2.2013 2
SDÍLEJ:

Ilustrační fotoFoto: DENÍK/Vlastimil Leška

Až 80 procent vzácných onemocnění má genetický podklad, řadí se mezi ně metabolické či imunitní poruchy, některé srdeční vady a některé druhy rakoviny nebo plicní hypertenze.

„Mnohdy umíme tyto nemoci léčit, s úhradou od zdravotních pojišťoven ale je někdy problém," řekl novinářům profesor Richard Češka z 3. interní kliniky Všeobecné fakultní nemocnice. Pojišťovny hradí centrům takzvané centrové léky podle schváleného počtu pacientů. „Pokud je pacientů víc, než se očekávalo, tak buď centrum nemůže nové pacienty do léčby zařadit, nebo nemocnice na ně musí ušetřit z dalších programů," řekl lékař.

Včasné odhalení je zásadní

Léčbou lze omezit komplikace a zlepšit kvalitu života. Zásadní je včasné odhalení nemoci, některé se zjistí při novorozeneckém screeningu. Některé nemoci se ale rozvíjejí postupně, zhruba polovina se projeví až v dospělosti. Z tohoto pohledu nejsou podle lékařů vzácná onemocnění až tak vzácná, má je zřejmě víc lidí, než se s nimi léčí.

Podle evropských dat má vzácné onemocnění až 30 milionů Evropanů, v průměru šest až osm procent populace.

Osvěta se nyní zaměřuje na plicní hypertenzi. Typická je pro ni dušnost, zvýšená únavnost, bolest na hrudi a krátké mdloby. Typickou pacientkou je mladá žena, choroba ji v podstatě dusí. Osvětu o této chorobě se rozhodla podpořit operní pěvkyně Andrea Kalivodová jako ambasadorka všech nemocných. Sama nemocí netrpí, je zcela zdravá, ale jako pěvkyně si uvědomuje, jak důležité je moci se nadechnout a normálně žít.

Autor: ČTK

13.2.2013 VSTUP DO DISKUSE 2
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Ilustrační foto.

Týraných důchodců výrazně přibývá. Trápí je mladší manželky

Letiště Schiphol v Amsterdamu, ilustrační foto
AKTUALIZOVÁNO
1

Na amsterdamské letiště vnikl muž s nožem, policie ho postřelila a zatkla

Hrozivý let sraženého chodce a lyžování na jihu Moravy: nejlepší videa dne

Podívejte se na krátký sestřih toho nejzajímavějšího, co zaznamenali redaktoři Deníku v pátek 9. prosince 2017.

Při bitkách mezi izraelskými vojáky a Palestinci čtyři Palestinci zahynuli

Izraelští vojáci zabili v pátečních přestřelkách čtyři Palestince a nejméně 150 dalších zranili. Palestinci pokračují už druhý týden v násilných protestech proti tomu, že americký prezident Donald Trump uznal Jeuzalém za izraelské hlavní město. 

Válcovny plechu ve Frýdku-Místku už patří polské společnosti Stalprodukt

Válcovny plechu ve Frýdku-Místku mají od pátečního večera nového majitele. Je jím polská společnost Stalprodukt, polský výrobce ocelí s vysokou přidanou hodnotou.

AKTUALIZOVÁNO

Rakouskou vládu vytvoří lidovci a svobodní, domluvili se

Rakouská lidová strana (ÖVP) a protiimigrační Svobodná strana Rakouska (FPÖ) se po dvou měsících dohodly na uzavření vládní koalice. Informovala o tom agentura APA.

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT