Pod slovem lupus si jen málokdo vybaví něco konkrétního. I když jde o velmi vážnou nemoc, kdy imunitní systém útočí proti vlastnímu tělu a doslova ho ničí, pro většinu lidí zůstává velkou neznámou.

Systémový lupus erythematodes je chronické, život ohrožující, autoimunitní onemocnění, které většinu lidí postihuje v produktivním věku. Může to vést až k selhání ledvin, amputaci nohou či infarktu. Devět z deseti pacientů jsou přitom ženy, u kterých se nemoc objeví nejčastěji v době, kdy by mohly uvažovat nad mateřstvím. Václava Medalová Hůdová je jednou z nich. Lupus je součástí jejího života.

„A ten lupus je co? To je jako lupénka? Holka, ty jsi mladá, to se srovná. Něco s imunitou, jo? To chce vitaminy. Ty bereš cytostatika? Tak k tomu máš i rakovinu, ne? To já jsem taky unavená! To já znám, v pátek už mě všechno bolí… Tuhle vyrážku měla moje holka taky, v lékárně jí na to namíchali mast a bylo to dobrý. To chce si zasportovat a někam mezi lidi," popisuje obvyklé reakce okolí na to, když sdělí, jakou nemoc vlastně má.

Pomoc pacientům

Proto se také rozhodla podílet se na vzniku nového Spolku Lupus ČR, který chce pomáhat nejen samotným pacientům, ale i jejich rodinám a současně informovat veřejnost o tomto vážném onemocnění. „Pokud se zapojíme a celosvětově zvýšíme povědomí o lupusu, zajistíme včasnější diagnózu, včasnější léčbu a lepší péči o pět milionů lidí, kteří na celém světě tímto onemocněním trpí," popsala svou motivaci.

Útok na sebe sama

Při lupusu začne imunitní systém útočit proti vlastním zdravým tkáním a orgánům, způsobuje v nich zánět, bolest a ničí je. „Systémový lupus erythematodes, jak se nemoc oficiálně jmenuje, je život ohrožující autoimunitní onemocnění. Může způsobit vážné komplikace až úplné selhání životně důležitých orgánů," popisuje doktorka Dana Tegzová z pražského Revmatologického ústavu, který je jedním ze specializovaných center, kde se pacienti s lupusem léčí.

Projevy lupusu se mohou s vývojem onemocnění měnit, velmi často se období vzplanutí onemocnění střídají s obdobími, kdy je onemocnění méně aktivní a dochází k remisi. Bohužel lupus nelze vyléčit, pouze je možné nemoc udržet v klidu, což je také cílem léčby.

Mezi léky, které tvoří standardní léčbu systémového lupusu, patří glukokortikoidy, antimalarika, při závažnějších formách i imunosupresivní léky a cytostatika.

Nežádoucí účinky

Bohužel mnozí pacienti s lupusem navzdory standardní léčbě nepociťují úlevu, trpí nepředvídatelnými vzplanutími aktivity a projevy onemocnění, které jejich každodenní život ochromují natolik, že jim brání i v těch nejjednodušších činnostech. Další zase trpí natolik závažnými nežádoucími účinky standardní léčby, že ohrožuje jejich zdraví, a pacienti je podle vlastních slov snášejí téměř stejně špatně jako samotné onemocnění.

„Během jedenácti let, jimiž mě vlk čili lupus provází, jsem se na něj podívala nesčetnými pohledy, zkusila to i ono, byla nahoře i dole, šťastná i smutná," dodává Václava Medalová Hůdová. Protože nemoc napadá hlavně mladé ženy, jednou z bolestných otázek mnoha pacientek je těhotenství. Naštěstí i v tomto směru dokáže medicína nabídnout pokrok.

„Ještě před pětadvaceti lety skončilo u těchto pacientek devět z deseti těhotenství potratem, v současnosti jich devět z deseti donosí zdravé dítě," vysvětluje profesor Karel Pavelka, ředitel pražského Revmatologického ústavu.

Pro správnou léčbu je ale nutné, aby byli pacienti ve specializované péči revmatologů. Ti jsou nyní nově schopni vedle obvyklé léčby nabídnout i biologickou léčbu, která je podle Pavelky naprostým přelomem po více než 50 letech.

Naděje budoucnosti

Léčba působí na specifickou bílkovinu, která koluje v krvi pacientů s lupusem. Právě tato bílkovina hraje důležitou roli při vzniku a vývoji nemoci. Nyní je léčba schválena jako přídatná pro dospělé pacienty s pozitivními autoprotilátkami, u kterých se nedaří klasickou léčbou projevy lupusu zmírnit. V současné době probíhá jednání o úhradě tohoto léku z veřejného zdravotního pojištění.

příznaky

- Symptomy jsou značně variabilní, postižen může být jakýkoliv orgán.

- Nejčastějším příznakem (v 80 procentech případů) je motýlovitá vyrážka na obličeji. Možný je i výskyt v dutině ústní.

- Záněty malých kloubů na ruce a opakované záněty serózních blan. Srdeční postižení se vyskytují u 30 až 50 procent pacientů. Na oslabení srdečního svalu navazuje srdeční selhání až zástava srdce.

- Nejzávažnějším postižením je zánětlivé poškození ledvin včetně poškození cévních pletení v nich a poškození centrální nervové soustavy, které může vyvolat změny v chování až demenci.

- Onemocnění je také spojováno s takzvaným Raynaudovým fenoménem, který se projevuje nedokrveností koncových partií lidského těla.

EVA KYŠOVÁ