Deník
VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Máma hemofilika: Nesmím ho spustit z očí

„Moje maminka je ze tří sourozenců, její starší bratr byl hemofilik, mladší je zdráv, ona je přenašečka," říká Plzeňanka Jana Veseláková, která se už od puberty musela smířit s tím, že je přenašečkou závažného onemocnění poruchy srážlivosti krve.

29.5.2015
SDÍLEJ:

Malý Tomášek Veselák (vpravo) trpí genetickým onemocněním poruchy srážlivosti krve. Na snímku s maminkou Janou a starším bratrem JonáškemFoto: Archiv Jany Veselákové

Když poprvé zjistila, že je těhotná, byla si vědoma rizik. Naštěstí se u prvorozeného dítěte z odběru plodové vody hemofilie typu A nepotvrdila. Narodil se zdravý syn Jonáš.

Zanedlouho lékař paní Janě potvrdil i druhé těhotenství. Při genetických vyšetření lze s určitostí rozpoznat pohlaví dítěte a také to, zda je dítě chlapec-hemofilik nebo dívka-přenašečka, nelze ale určit stupeň onemocnění. „Čekali jsme druhého syna, hemofilika," věděla Jana Veseláková. Narodil se Tomáš. Výsledky testů z pupečníkové krve po porodu prokázaly, že trpí nejtěžší formou hemofilie A.

Bylo třeba přizpůsobit péči o miminko, připravit blízké na rizika a také upravit okolí. „Ohlídat a zabavit děti v našem případě neznamená zahnat je do pokojíčku nebo jim pustit pohádku, tak to opravdu nejde. Nesmím je spustit z očí ani na chvíli," popisuje maminka osmnáctiměsíčního chlapce.

Je prostě potřeba dbát zvýšené opatrnosti, aby se dítě neporanilo a nezpůsobilo si tím krvácení (vnitřní i vnější).

Paní Jana si našla šikovné pomocníky, díky kterým dokáže vše lépe zvládnout: „Kdybych neměla šátek nebo ergo nosítko, nebyla bych schopná často ani uvařit. Když potřebuji něco udělat, šátek je skvělé řešení a Tomáš v něm vypadá prozatím dost spokojeně," popisuje Jana Veseláková.

Tomášek se starším bratrem Jonáškem, který už od mala chápe, že je jeho mladší bráška tak nějak mimořádný

Jinak se ale péče o miminko s hemofilií nijak zásadně od klasické neliší. „Když je hemofilik větší, je důležité předčasně ho neposazovat nebo nevodit za ruce, to může napáchat více škod než užitku," říká Tomáškova maminka.

Zároveň je nutné přizpůsobit domov hemofilika tak, aby se stal co nejbezpečnějším, a poučit i starší sourozence, kteří by mohli mladšímu dítěti ubližovat.

Pomoci mohou i chrániče pro děti, nicméně u těžké formy hemofilie se vyskytují i krvácení spontánní, která nelze chrániči ovlivnit.

„Každý týden k nám chodí dětská sestra, která aplikuje Tomáškovi léky do žíly. Starší Jonáš velmi ochotně asistuje, podává tampony a pomáhá odstřihnout obvaz. Myslím, že si jsou díky tomu bližší, a Jonáš už od mala lépe chápe, že jeho bráška je tak nějak mimořádný," dodává.

Další velkou oporou jsou organizace jako Hemojunior a Svaz hemofiliků, hlavním přínosem je sdílení zkušení s dalšími rodinami, které také vychovávají hemofilika.

Hemofilie je poměrně vzácné genetické onemocnění, vyskytuje v naprosté většině případů pouze u mužů. Projevuje se nadměrným krvácením, většinou po úrazech, někdy také vnitřním bez zjevné příčiny – do kloubů a svalů. „VZP má v současnosti v Plzeňském kraji 80 klientů s hemofilií," vyčísluje tiskový mluvčí pojišťovny Oldřich Tichý.

Andrea Pánková

Autor: Redakce

29.5.2015 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Úložiště Tesly
4

Šibeniční termín splněn. Tesla dokončila stavbu největší baterie na světě

Alexandr Zacharčenko a Igor Plotnickij
5

Vůdce luhanských separatistů Igor Plotnický uprchl do Ruska

AKTUALIZUJEME

Stahují se nad vrahem z roku 1997 mračna? Jeho obětí byla dvacetiletá Lucie

Na první pohled zoufalý pokus, ve skutečnosti geniální tah. I takto se dá zhodnotit krok moravskoslezské policie, která ve čtvrtek svolala krátkou tiskovou besedu k případu vraždy z roku 1997. Tehdy 14. prosince neznámý pachatel uškrtil v Ostravě dvacetiletou dívku – Lucii V. Policisté se domnívají, že někdo jméno vraha může znát. 

Vydání Babiše a Faltýnka k trestnímu stíhání výbor začne řešit příští týden

Sněmovní mandátový a imunitní výbor se začne zabývat novou policejní žádostí o vydání předsedy a prvního místopředsedy hnutí ANO Andreje Babiše a Jaroslava Faltýnka k trestnímu stíhání patrně příští týden. O termínu a o návrhu programu jednání výboru se jeho členové poradí v pátek ráno, uvedl předseda výboru Stanislav Grospič (KSČM). Nový předseda dolní komory Radek Vondráček (ANO) předal výboru žádost policie dnes dopoledne.

DOTYK.CZ

Dojetí z Prahy: Apple natočil světovou vánoční reklamu v české metropoli

/VIDEO/ Mezinárodní firmy proslulé dojemnými vánočními spoty nezůstaly ani letos nic dlužny své pověsti a snaží se získat zákazníky na minipříběhy plné emocí. Letos se k nim přidal i Apple, který navíc svou světovou vánoční reklamu natočil v Praze. 

Fotografie zuboženého muže symbolem genocidy. Bosňák přihlížel soudu v Haagu

Fotografie Bosňáka Fikreta Aliče, na kost vychrtlého mladíka postávajícího za ostnatým drátem koncentračního tábora, se stala v 90. letech symbolem válečných hrůz v bývalé Jugoslávii. Fotografii tehdy na své titulní straně zveřejnil magazín Time. O 25 let později stál Alič mezi mnoha dalšími přeživšími před budovou Mezinárodního tribunálu v Haagu, aby si vyslechl rozsudek proti muži, který se stal symbolem utrpení tisíců lidí.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT