Progresivní nervosvalové onemocnění, při kterém ochabuje svalstvo, Janovi převrátilo život vzhůru nohama. Aktivní sportovec a řidič autobusu místo za volant usedl na vozík. A zatímco před rokem bychom spolu mohli ještě vést rozhovor, dnes už jsme byli odkázáni hlavně na manželku Markétu a počítač, který má připevněný na elektrickém vozíku. Na něm očima ‚vyťukával‘ odpovědi na mé otázky.

Dlouhou dobu dokázal dýchat sám. Před rokem však skončil na umělé plicní ventilaci. „Bylo to za pět minut dvanáct, protože pak už nemohl ani jíst, dostal do sebe jen čtyři lžíce, byl strašně slabý,“ popisuje Markéta.

V nemocnici s ním prožila právě před rokem nejhorší chvíle svého života. Zatímco čekal ve Všeobecné fakultní nemocnici na Karlově náměstí na posteli na zavedení PEGu (sonda na aplikaci výživy přímo do žaludku), najednou svěsil hlavu.

„Když jsem k němu přišla, měl oči zvrácené nahoru, bylo vidět jen bělmo. Celý byl zeleno-šedý, když jsem ho vzala za tvář a poplácala ho, objevil se zeleno-šedý obtisk prstů. Museli ho půl hodiny resuscitovat, měl zástavu dechu. Bylo to strašné, nikdo nevěděl, jestli nebude mít poškozený mozek, když tak dlouho nedýchal.“

„Ale jsem v pohodě,“ píše se smíchem na obrazovku před sebou Jan.

„Dlouho jsem si pamatovala ten hrůzný výjev, jak vypadal. I když mu pak zavedli tracheostomii a měl hadici z pusy, opar přes půl tváře… Já byla šťastná, že ho vidím. A jak na mě zamrkal, věděla jsem, že už je dobře,“ usmívá se Markéta.

Hodinová příprava na procházku

První dny doma však byly náročné. Více, než si oba dovedli představit. „První čtyři dny jen ležel a koukal do stropu. Pátý jsem ale řekla: ‚A dost! Takhle ne,‘ a šla jsem s ním na procházku. Hodinová náročná příprava a pak z procházky nakonec bylo jen deset minut. Protože měl skrčené nohy a byl celý zkroucený, všechno ho bolelo, déle na vozíku sedět nezvládl.“

Příchod zpátky domů však byl náročný i pro jejich dva syny. V době stanovení diagnózy bylo mladšímu devět let, staršímu dvanáct. „Bavili jsme se i s psycholožkou, jestli a jak to klukům sdělit. Řekla nám, že je potřeba to říci, ale v přijatelné formě k jejich věku. Bavili jsme se tak s kluky, jak bude nemoc pokračovat, jaké jsou vyhlídky… Věřím, že tím, že to bylo postupné, to snášeli lépe, než kdyby to přišlo ráz na ráz.“

Markéta však připouští, že mladší, dnes třináctiletý syn, je citlivější. A byly chvíle, kdy už toho na něj bylo moc. A jeho obranou bylo, že utekl do pokojíčku. „Byl například u toho, když manžel v Chorvatsku vstal z postele a sesunul se k zemi. Spadl ale tak nešťastně, že se hlavou praštil do otevřených dveří u balkónu. Všude tryskala krev. Ten nával emocí syn nezvládl a utekl nám tehdy z apartmánu,“ vzpomíná Markéta.

Čas ale rány trochu zacelil. „Kluci už si zvykli. A berou to tak, jak to je. A třeba ráno, když jdou do školy, není den, aby se nepřišli na tatínka podívat do ložnice, pohladit ho…“

V práci musela skončit 

Příští rok by Markéta oslavila 30. výročí v práci, kam nastoupila hned po maturitě. Oslava se ale neuskuteční. „Kvůli péči o manžela budu muset dát výpověď. Je to pro mě emočně těžké. Všechno se zdražuje, mám strach, jak to budeme zvládat. Ale mé místo je teď u manžela.“

Svého snu se musel vzdát i Jan. „Svou práci jsem miloval. Řídit jako táta autobus, celý život u jedné firmy, to byl můj dětský sen. Ale mám i další sny. Třeba být u svatby mých synů, dočkat se vnoučat… To bych si moc přál.“ Jan, navzdory svému handicapu, se i v současné době snaží s rodinou co nejvíce jezdit na výlety. „I když je to komplikované, tak díky tomu zapomínám na své postižení. A vracím se tak – alespoň částečně – k tomu, co jsem měl tolik rád…“

Dech života ve zkratce:
Pomáhá handicapovaným osobám připojeným na domácí umělou plicní ventilaci.
Pravidelně navštěvuje pacienty u nich doma a pomáhá rodinám řešit vše potřebné.
Spolupracuje s agenturami domácí péče, praktickými lékaři, poskytovateli zdravotnické techniky i se zástupci pojišťoven.
Je k dispozici na infolince Dechu života 24/7.
Poskytuje odborné zdravotnické konzultace i psychosociální podporu.
Organizuje skupinové a individuální odlehčovací pobyty.
Pacienty můžete podpořit formou finančního daru na účet 2107405322/2700