Martina zažila svůj první záchvat migrény už v šesti letech. Projevil se klasickými příznaky – bolestí hlavy, zvracením, světloplachostí a přecitlivělostí na zvuky. „Že se jedná o migrénu, rodiče poznali hned, můj tatínek jí totiž trpěl taky,“ vzpomíná Martina.
V dětství se záchvaty objevovaly přibližně čtyřikrát do roka, s věkem se ale jejich četnost i intenzita zvyšovala.
„Jako dítě jsem to tolik nevnímala a z každého záchvatu jsem se rychle oklepala. Tatínek moje problémy nikdy nezlehčoval a vždycky mi pomohl. Dal mi léky na bolest a spala jsem, dokud záchvat nepřešel,“ popisuje Martina.
Zbytečně to dramatizuji
Horší však bylo, když se příznaky objevily ve škole. „Tam to nikoho moc nezajímalo. Většina učitelů a spolužáků nechápala, jak moc nepříjemné to je, brali to jako obyčejnou bolest hlavy. Záchvat migrény nikdy nezažili a říkali mi, že to zbytečně dramatizuji,“ vysvětluje.
Fotogalerie: Migréna
Zhoršení stavu zažívala při cestování s pěveckým sborem. Vypětí před vystoupením s sebou přinášelo záchvaty migrény, ale nechtěla se kvůli tomu svého koníčku vzdát.
Stejné to bylo s její druhou vášní. S manželem jsou nadšení motorkáři a rádi jezdí s partou na výlety. „Bohužel kvůli mým záchvatům nebylo nikdy jisté, jestli projedeme trasu podle plánu. To bylo hodně omezující pro všechny,“ říká.
Nejhorší to bylo po porodu
Jedno z nejhorších období Martina prožívala po porodu.
„Manžel pracoval na směny. Když přišla ataka a nebyl doma, horko těžko jsem to zvládala. Při záchvatu bylo složité postarat se o dvě malé děti,“ popisuje.
Navíc jednomu ze synů lékaři diagnostikovali Tourettův syndrom, vrozené neuropsychiatrické onemocnění, jehož typickým projevem jsou pohybové a zvukové tiky. To byla pro Martinu a jejího manžela další nelehká zkouška.
Šílené záchvaty nic nezkrotilo
Krušné chvíle Martina prožívala také po operaci páteře, kdy se u ní počet záchvatů migrény zdvojnásobil a prakticky neustále žila v bolesti.
„Bylo to ubíjející, měla jsem i dvacet záchvatů za měsíc. Léčba mi nezabírala, vyzkoušela jsem všechno možné, od antiepileptik až po botulotoxin. Často jsem měla záchvat tak silný, že jsem skončila v nemocnici na kapačce,“ vzpomíná. V té době už to bylo pro Martinu tak neúnosné, že musela jít poprvé v životě na neschopenku, což obrečela. Brala to jako své selhání.
Migréna lidem ničí život
„Migréna je u mladých žen nejvíce invalidizující diagnózou,“ říká MUDr. Tomáš Nežádal, Ph.D., předseda Sekce pro diagnostiku a léčbu bolesti hlavy České neurologické společnosti.
„Světové průzkumy ukazují, že u více než třetiny pacientů nemoc zasahuje jejich kariéru, téměř 23 % se bojí ztráty zaměstnání, asi 40 % zasahuje do rodičovství a více než 3 % dokonce uvádí, že kvůli migréně vzdávají plány mít dítě nebo je odkládají.
Dospívající pacienti zase uvádějí, že nemoc ovlivňuje jejich studijní výsledky a téměř polovině nemocných zasahuje do partnerského života
Nová léčba jako smilování
Martina pracuje jako koordinátorka klinických studií v královéhradecké fakultní nemocnici, takže měla přehled o tom, jaká terapie je pro pacienty s migrénou dostupná. Proto když na trh přišla biologická léčba, doufala, že by ji mohla dostat. V tamní neurologické Poradně pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy jí hned, jakmile to bylo možné, lékař novou léčbu předepsal.
„Na to, až začnou pojišťovny biologickou léčbu hradit, jsem čekala jako na smilování,“ vysvětluje Martina a doplňuje: „Zpočátku jsem ale zažila velké zklamání, léky mi nezabraly hned a musela jsem přejít z jednoho preparátu na druhý. Pak ale konečně přišla úleva.“
„Data z Českého registru pacientů s migrénou ukazují, že biologická léčba umí snížit počet atak o polovinu a více, kromě toho zkracuje dobu trvání záchvatů a zmírňuje jejich intenzitu. Lidé také přestávají už po několika měsících nadužívat akutní léky na bolest hlavy,“ říká MUDr. Nežádal.
Dřív jsem jen přežívala
Nyní má Martina maximálně šest záchvatů za měsíc, a navíc nejsou tak intenzivní jako dříve. „Když se teď zpětně ohlédnu, vidím, že dříve jsem opravdu jen přežívala a měla jsem obrovskou radost z každého dne bez záchvatu migrény. Oproti současnosti jich ale bylo žalostně málo,“ uvědomuje si Martina.
Nyní pracuje jako dobrovolnice v pacientské organizaci Migréna-help. Vede kruh sdílení, kde s ostatními pacienty hovoří o svých zkušenostech s nemocí.
Statisíce lidí trpí při migréně zbytečně, pomoc v Česku existuje
Pokud má pacient více než 4 záchvaty za měsíc, je na místě uvažovat o tzv. preventivní léčbě. Jednou z variant je léčba biologická, kterou zdravotní pojišťovny proplácí už více než 2 roky. Pacientům se jí dostává ve specializovaných centrech pro léčbu bolesti hlavy. V tuzemsku jich je sice 31, podle odborníků i pacientské organizace jsou však limitované rozpočtem nasmlouvaným se zdravotními pojišťovnami, který mnohdy nestačí pro nově příchozí.
V Česku by podle expertů mohlo biologickou léčbu dostat přes 23 000 lidí. „Reálně ji však užívá pouze 2–3 % z nich,“ komentuje MUDr. Tomáš Doležal, PhD., ředitel firmy Value Outcomes, poskytující analýzy z oblasti zdravotnictví.
Rýza Blažejovská z pacientské organizace Migréna-help doplňuje, že řada členů za dobu, kdy se pídí po úlevě od sužujících bolestí, ztratila důvěru ve zdravotnický systém a snaží si pomoci sami. „Náš průzkum ukázal, že pro 65 % osob bylo těžké se do specializovaného centra dostat. Inovativní léky označují pacienti jako nejobtížněji dostupnou formu léčby,“ dodává Blažejovská.
Situaci by podle pacientské organizace a odborníků napomohlo správné a včasné diagnostikování migrény praktickými lékaři, vyvážené rozložení péče, navýšení rozpočtu center pro bolesti hlavy, nepodceňování potíží pacienta, varování před nadužíváním analgetik a triptanů a včasné doporučení do center ambulantními neurology.
