Chlapec musí na operaci ucha do USA. Pomohl už i zpěvák Marek Ztracený

„Čím dříve Adámek podstoupí operaci, tím větší je šance, že bude mít menší ztrátu sluchu oproti zdravému oušku a přestane být terčem posměchu,“ vysvětluje hned z počátku maminka, která společně s manželem založila pro chlapce sbírku prostřednictvím donio.cz.

Vada Adámkova ouška sice nevyžaduje dle lékaře urgentní řešení, jelikož si dítě osvojí řeč i jazyk pomocí druhostranného ucha, ovšem z psychologického hlediska je zakrnělé ouško něco, co se může silně projevit i na jeho psychické pohodě a zdraví. Jak rodiče, tak samotný Adámek se již setkali s nevhodným chováním dětí i dospělých.

Diagnóza byla pro rodinu šok. Svalová dystrofie měla u syna rychlý spád

„Adámek se stal terčem posměchu například v herničce, kde na něj asi dvanáctiletý kluk pokřikoval, ať si dají všichni pozor, že je tu mutant. Jeho rodiče se tomu ještě smáli,“ popisuje nepříjemné reakce okolí chlapcova maminka.

V USA ouško běžně operují, operace však stojí téměř 100 tisíc dolarůZdroj: Se svolením Markéty Kostečkové

V Čechách léčba není možná

Že má Adámek jedno ouško o dost menší než druhé, si rodiče všimli hned po porodu. Po dalších vyšetřeních bylo jasné, že na ouško ani neslyší. Z věrohodných zdrojů se však dozvěděli, že operace není v Čechách možná, a proto se začali soustředit na řešení problému na zahraniční klinice, která má s léčbou mikrocie zkušenosti.

Dříve měla hřívu jako lev. Dnes žena kvůli alopecii ztrácí vlasy po pramenech

„Pan doktor nám vysvětlil, jak se věci mají, doporučil nám kliniku v USA a my najednou věděli, že toto je naše cesta. I když částka za operaci nám vyrazila dech. Manžel kvůli tomu musel změnit zaměstnavatele, ale ani tak se nám nepodařilo na operaci našetřit,“ vysvětluje maminka chlapce důvod, proč se rozhodli poprosit o pomoc širokou veřejnost.

Operace navíc není to jediné, na co rodina šetří. „Pobyt s rekonvalescencí naši rodinu vyjde zhruba na 400 tisíc korun, což je částka, která není ve sbírce na Doniu zahrnuta,“ upřesňují Adámkovi rodiče.

Vybrat dostatečné množství peněz pomáhá i Zlatý slavík Marek Ztracený, o čemž jsme vás nedávno informovali v Klatovském deníku. 

Výzva Marka Ztraceného k pomoci Adámkovi

Cesta za novým ouškem

V USA pracují s dětmi, které trpí jednostrannou mikrocií od narození.

„Dítě absolvuje rehabilitace, protože se dopředu neví, jaký dopad bude mít vývojová vada na pohyb dítěte. V uchu se totiž nachází i centrum rovnováhy. Ucho se rovněž aktivuje pomocí kostního naslouchadla, které je na hlavě připevněno pomocí čelenky, aby sluchový nerv nezakrněl. Dále je nastavena léčba u klinického logopeda, kde se snaží rozvíjet řeč a případně se začíná se znakovou řečí,“ vysvětluje postup v Americe maminka Adámka.

Ale tím to zdaleka nekončí. „Už ve 2,5 letech se dítěti udělá CT postiženého ouška, kde se zjišťuje, jak je vnitřní ucho uspořádané a zda je kost dostatečně srostlá, aby se mohla provést plastika. Operace se pak provádí už po 3. roce dítěte,“ vysvětluje Markéta Kostečková.

Dívku s uhrančivýma očima rakovina změnila k nepoznání. Báře fandí tisíce lidí

I proto s dnes dvouletým Adámkem rodiče na vlastní náklady celou dobu rehabilitovali, pořídili kostní sluchátka, aby provizorně aktivovali sluchový nerv a začali učit syna odezírání pro případ, že by přišel o sluch i u druhého ouška, což je možná varianta, která může nastat. Pokud však nepodstoupí operaci v předškolním věku a později ho postihne jakákoliv vada zdravého ucha, stal by se chlapec hluchým. Sluchový nerv by totiž zakrněl.

O tom, že v Čechách někdy není snadné vydobýt si pro své dítě adekvátní lékařskou péči, jsme psali i v příběhu malého Dominička. Pojišťovna matce malého chlapce sdělila, že si má zdravotnické pomůcky ušít sama.

„Znakování jsme nezačali učit proto, že by se s ním syn domluvil pouze s lidmi, kteří znakují. S odezíráním se případně domluví s kýmkoliv,“ vysvětluje maminka, která dělala s manželem vše proto, aby napodobila zdravotnický přístup v USA v domácích podmínkách.

Pojišťovna na ni kašle. Pomůcky pro postiženého chlapce si má vyrobit sama

„Na základě pooperačních výsledků Adámka budeme usilovat o to, aby děti s mikrocií měly péči hrazenou ze zdravotního pojištění,“ vysvětluje přínos pro další rodiče maminka, která doufá, že ti už v budoucnu nebudou muset vyhlašovat podobné sbírky na ouška pro své děti. Zároveň však připomíná, že v roce 2021 byla snaha ze strany kliniky z USA přijet do ČR a naučit doktory operovat mikrocii u nás za poloviční náklady, ale nebyl zde o to projeven zájem.