V ČLÁNKU SI PŘEČTETE:
* Rakovina zasáhla celé tělo
* Na vycházky se stoličkou
* Klíčové seznámení
* Nová kostní dřeň
* První pacient s domácí dialýzou
* Překonal hranici statistiky přežití
* Jako ve zrychleném filmu
* 14 dní po transplantaci sedl na kolo
* Na stupních vítězů
* Radí, jak nemoci překonat
Sportovci tělem i duší bylo 39 let, když mu lékaři diagnostikovali mnohočetný myelom, druhou nejčastější rakovinu krve. Že s jeho tělem není něco v pořádku, vnímal Miloš Dušek už tak dva roky před tím. Únavu a nižší sportovní výkon, než na který byl zvyklý, ale přičítal postupujícímu věku.
„Cítil jsem se unavený a nemohl jsem se zbavit pocitu, že mi něco je. Až později jsem se dokázal ohlédnout a pochopil jsem, že celá situace tak náhlá nebyla, že signály přicházely postupně. Kromě narůstající únavy jsem byl častěji nemocný,“ vzpomíná sportovec.
Příjemce ledviny Miloš Dušek:
Chřipky pan Miloš překonával domácí léčbou, a když to bylo horší, dostal antibiotika. Jeho imunita už nebyla tak odolná jako dřív. Jeho zaměstnání navíc přinášelo nepřetržitý sled stresujících situací. „Zpětně si troufám tvrdit, že šlo o spouštěcí mechanismus mého onemocnění,“ dodává.
Rakovina zasáhla celé tělo
Krátce po stanovení diagnózy došlo u pana Miloše k akutnímu selhání ledvin. Následoval okamžitý převoz na Kliniku hematologie Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Myelom zasáhl celé tělo.
Nepodařilo se zachránit ani ledviny, takže po propuštění z nemocnice Miloše čekala dlouhá série dialýz a chemoterapií.
Na vycházky se stoličkou
Po dvou měsících strávených na lůžku měl muž oslabené tělo, ale odhodlání naštěstí ne. „S manželkou jsme začali s krátkými vycházkami, první den jsem s velkou námahou ušel 300 metrů. Ale jako sportovec jsem věděl, že je třeba trénovat, tak jsme každý den přidávali další metry,“ vypráví.
Manželka pana Miloše nesmírně podporovala a na jejich vycházky s sebou nosila židličku, aby se mohl v průběhu procházky posadit a dočerpat síly. Po několika týdnech pravidelného navyšování zatížení se mu kondice začala postupně vracet.
Klíčové seznámení s profesorem
První tři roky s nemocí byly hodně podobné. Třikrát týdně dialýza v děčínské nemocnici, k tomu léčba myelomu a několik různých variant onkologické léčby. V té době se pan Miloš seznámil s pacientskou organizací Klub pacientů mnohočetný myelom a začal navštěvovat její akce.
„Odhodlal jsem se na semináři Klubu pacientů hovořit o svém životě s myelomem. Byl tam i jeden profesor z Ostravy, kterého můj příběh zaujal. Nabídl mi možnost podstoupit na jeho pracovišti transplantaci kostní dřeně,“ popisuje pan Miloš.
Nová kostní dřeň
Transplantace kostní dřeně se u převážné většiny pacientů používá jako jeden z prvních a vysoce účinných léčebných postupů. Jenže Miloš měl nefunkční a nenávratně zničené ledviny a další kontraindikace, které provedení zákroku bránily. Takže v počátcích léčby mnohočetného myelomu byla transplantace kostní dřeně považována za vysoce rizikovou.
Nahrává se anketa ...
I přesto se ale této možnosti Miloš nevzdal a šel si za svým. Začal dojíždět do 400 km vzdálené ostravské nemocnice, kde po čtyřech letech od diagnostikování myelomu zákrok úspěšně podstoupil. Vše proběhlo v pořádku i se společně prováděnou dialýzou.
První pacient s domácí dialýzou
Po úspěšně provedeném zákroku vnímal Miloš jako další nutný krok zbavit se závislosti na dojíždění do nemocnice na dialýzu. Shodou okolností v té době usilovala Česká nefrologická společnost o to, aby byla do standardních zdravotních úkonů zařazena i dialýza v domácím prostředí.
Přestože boj s „úředním šimlem“ zdravotní pojišťovny byl zdlouhavý, stal se pan Miloš na konci roku 2015 prvním pacientem v ČR, který si dialýzu v domácím prostředí prosadil a skutečně zařídil.
Překonal hranici statistiky přežití
Tou dobou také završil svých „statistických“ pět let, které mu při počáteční diagnóze onemocnění vyměřili jako průměrnou dobu dožití.
A tak se Miloš ptal, co bude dál? Jezdil na odborné lékařské kongresy a na jednom z nich slyšel, že i u vybraných pacientů s myelomem se občas diskutuje možnost transplantace ledviny. „Můj další cíl byl jasný – definitivně se zbavit závislosti na dialýze,“ zdůrazňuje.
„Transplantace ledviny u pacientů se selháním ledvin při mnohočetném myelomu byla vždy kontraindikována kvůli nepříznivé prognóze a vysokým rizikům infekčních komplikací i návratu tohoto onemocnění po transplantaci,“ říká Silvie Rajnochová Bloudíčková z Nefrologické a Transplantační ambulance pražského Institutu klinické a experimentální medicíny.
Jak probíhají transplantace:
V současnosti se díky novým léčebným možnostem významně zvýšilo přežití pacientů s mnohočetným myelomem a u určité skupiny těchto pacientů je možné zvažovat řešení nezvratného selhání ledvin transplantací. To je i případ pana Miloše.
Jako ve zrychleném filmu
Po devíti letech od začátku onemocnění se Miloš pro transplantaci ledviny rozhodl a po roce na čekací listině se dočkal telefonátu z nemocnice: „Miloši, mají pro tebe ledvinu, za deset minut u tebe bude sanitka, tak se připrav.“ Pak už všechno šlo jako ve zrychleném filmu.
„Za dvě hodiny jsem byl v IKEMu v Praze, v rychlosti proběhlo několik nezbytných vyšetření a pak už jsem ležel na sále. Po osmi hodinách od zavolání sestry jsem se probudil s novou fungující ledvinou,“ vzpomíná Miloš.
Čtrnáct dní po transplantaci sedl na kolo
Miloš dar života přijal se vším, co k němu patří. Díky úspěšné transplantaci ledviny se zbavil dialýzy a už čtrnáct dní po návratu z nemocnice usedl na kolo a ujel prvních 10 kilometrů. Tělo si postupně zvykalo na zátěž, a tak za měsíc po transplantaci zvládl ujet 50 a za další měsíc dokonce 100 kilometrů.
Opakovaně na stupních vítězů
A jeho bilance dnes? Jedna zlatá a jedna stříbrná medaile z Evropských her transplantovaných a dialyzovaných sportovců v Oxfordu z roku 2022.
V letošním roce se stal mistrem světa v atletice v australském Perthu na světových hrách transplantovaných. Úspěšně se také letos zúčastnil jako člen Czech Para Nordic TEAMu Jizerské padesátky, kde se umístil i se svým hendikepem v první pětině startovního pole.
Miloš radí, jak nemoci překonat
„Moje zkušenost říká, že na začátku je potřeba mít štěstí v tom, nakolik agresivní typ nemoci vás potká. Dále potřebujete mít vedle sebe lékaře, který vás vnímá jako partnera v tomto společném boji. Lékaře, který své povolání vnímá jako poslání a vy pro něj nejste jenom číslo v systému. Zbývá druhá polovina úspěchu, a tu představujeme my, pacienti. Všichni bychom si měli uvědomit, že je v naší moci léčbu výrazně ovlivnit. Najít tu sílu a odvahu v sobě,“ vysvětluje Miloš.
Transplantace není tabu
Na internetu lze najít spoustu informací o léčbě selhání ledvin, mnohé ale mohou být zavádějící. Ucelený zdroj informací, garantovaný lékaři, pro všechny pacienty, kteří potřebují transplantaci ledviny je web Transplantace Není Tabu.cz.