„Když byla Bohdance voperována sonda do bříška, aby se k ní dostávaly živiny, tak jsme s maminkou trávili čas před operací, během ní i poté, aby na to nebyla sama,“ řekla Deníku Petra Tomalová z Centra provázení.

Podpora na půl roku

Profesionálové z tohoto centra také bývají s rodiči ve chvíli, kdy je lékaři informují o diagnóze dětí, často bez dobrých vyhlídek do budoucna. Snaží se jim ji přeložit z odborných lékařských výrazů do srozumitelných slov. Toto provázení obvykle trvá měsíc až půl roku, potom malí pacienti přecházejí do péče středisek pro ranou péči.

„Ta služba je nesmírně potřebná,“ řekl poslanec Aleš Juchelka (ANO). Sám má s obdobnou situací zkušenost. Na nevyléčitelnou nemoc totiž zemřel jeho malý syn, s nímž předtím také pobýval v nemocnici. „Ty šoky jsou velké v každé fázi, když se člověk ocitne v nemocničním prostředí,“ prohlásil.

Centra provázení kromě pražské VFN působila i od roku 2018 ve fakultních nemocnicích v Brně a Hradci Králové. Financovala je Nadace Sirius, která na ně vynaložila celkem 17 milionů korun. Od letoška zahrnula péči poskytovanou těmito centry do svého systému úhrad Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP). Ročně na ně hodlá dát šest milionů korun. Kromě tří dosavadních budou další působit také v pražském Ústavu péče o matku a dítě a ve Fakultní nemocnici Ostrava.

Lékaři si centra chválí

„Služba poskytovaná našimi centry je tak plnohodnotnou součástí zdravotní péče v jednotlivých nemocnicích,“ uvedl zakladatel Centra provázení Jan Michalík.

Lékaři potvrzují, že jim pracovníci center v jejich práci pomáhají. Přáli by si proto, aby jich mohlo být více. „Cílem je deset až čtrnáct specializovaných poskytovatelů zdravotních služeb, nejčastěji nemocnic, v nichž je poskytována péče i dětem s velmi závažnými onemocněními,“ dodal Michalík.