Nepříjemné projevy této choroby překonává díky své mamince Haně, která o něj pečuje. Ta je zároveň předsedkyní spolku Ichtyóza, který pomáhá nemocným a snaží se o lepší informovanost společnosti ohledně tohoto neléčitelného vrozeného onemocnění.

Lidé o něm totiž mnoho neví, a to je také důvodem, proč se nemocných a jejich vzhledu často bojí. Ichtyóza totiž znamená nadměrné vysychání kůže, kdy vrstvy kůže nefungují tak, jak by měly, nedochází k hydrataci a navíc kůže roste mnohonásobně rychleji, než u zdravých lidí. Také se musí brousit speciálními pilníky, aby nezarostla a na těle nevytvořila vrstvy, které znemožní termoregulaci.

V horku nesmí ven

Více o nemoci naleznete na www.ichtyoza.cz.

Nemocní lidé jsou tak velmi citliví na zvýšenou okolní teplotu, v těch nejhorších případech hrozí i zástava srdce. Nemohou proto chodit v parnech ven a chladí se. Pomocníci, jako je například studený bazén nebo klimatizace, jsou opravdu neocenitelní. „Během teplých letních dní nemůžeme ani na výlet. Řekla bych, že termoregulace je jedním z největších problémů ichtyózy,“ přiblížuje největší těžkost Hana Kadlecová.

Podle ní se náročnost péče liší podle druhu ichtyózy. U mírných projevů je v podstatě velmi jednoduchá, podobně jako u atopického ekzému spočívá v hydrataci pokožky. „Martínek však trpí středně těžkou formou. Každé ráno trvá zhruba hodinu a půl, než mu vyndám kůži z oušek, oloupu tu přebytečnou z celého těla, namažu ho, tak, aby mohl hýbat prsty na rukou a nohou a prokapu oči,“ popisuje maminka. Péče o syna jí zabírá zhruba šest hodin denně.

Zhruba dvakrát týdně musí Hanka Martínka namočit do vany aspoň na tři hodiny, aby kůže nabobtnala a odmočila se a následné broušení pilníky a pemzou nebylo bolestivé. Mimo to se provádí výplachy uší a několikahodinové zábaly hlavy potravinovou folií. Maminka také musí pravidelně brousit Martínkovi nehty na rukou i na nohou.

Péče není levná, měsíčně se může vyšplhat až na 22 tisíc korun a ne všechny rodiny si to mohou dovolit: to znamená, že používají mastičky míchané v lékárně, které hradí pojišťovna, ty ale kůži tolik nepomáhají. Lepší léčiva a krémy bohužel musí platit rodiny z vlastní kapsy.

Jak to celé začalo

Martin není biologickým synem manželů Kadlecových, ti nemohli mít vlastní dítě. Rozhodli se proto pro adopci. Přáli si zdravé malé miminko, tak jako většina takových párů. V domově se však setkali s Martínkem. Ten je okouzlil svou bezprostředností, i přes svou nemoc si je okamžitě získal. Manželé se začali sociálních pracovnic vyptávat, co to má za chorobu. V té době bylo příliš málo informací. V dětském domově věděli pouze to, že se nemoc jmenuje ichtyóza, není nakažlivá a je to vrozené onemocnění kůže, více detailů se od nich Kadlecovi nedozvěděli.

Z dětského domova odjížděli s hlavou plnou rozporuplných myšlenek, bylo jim jasné, že to není jen tak a obávali se, jestli to zvládnou. Celý následující večer hledali, s jakou nemocí mají tu čest. Ráno volali do dětského domova, že Martínka přesto chtějí. Podařilo se domluvit, že si péči o něj nejprve vyzkouší, aby věděli, do čeho jdou. Pro dítě by bylo velmi těžké, kdyby ho po čase do dětského domova vrátili, protože se o něj nezvládnou starat. Martínka si odváželi domů asi po dvou měsících, poté, co se vyřídily potřebné dokumenty k adopci. Do té doby za ním jezdili, chodili s ním procházky, brali ho na výlety.

Konečně doma

Noví rodiče si moc přáli, aby je Martínek začal oslovovat mami a tati. Nevěděli, jak toho docílit. Jejich malý poklad to však vyřešil za ně a spontánně s tím začal hned po příjezdu do nového domova v Příbrami, když viděl svůj nový pokojíček. „V tu chvíli jsem pochopil, že u nich zůstanu na věky,“ vzpomíná dnes sedmiletý klučina.

„Ze začátku nám chyběly důležité informace. Věděli jsme, že musíme změnit léčbu, jelikož ta stávající nikam nevedla. Chtěli jsme zkusit úplně nový přístup. Hledali jsme, kdo by nám poradil. Potřebovali jsme někoho se zkušenostmi. Ani jsme netušili, jestli je ichtýků více,“ přibližuje Hanka. Jenže nedařilo se. Proto se maminka rozhodla, že založí spolek, který bude nemocným a jejich rodinám pomáhat. V současnosti podporuje desítky dětí a především praktickými dárky, jakými jsou například krémy, jim usnadňuje život.

„Začali jsme přijímat oficiální dary od firem a dermatologických partnerů, kteří nám poskytují slevy na krémy. Máme aktivovanou i veřejnou sbírku a transparentní účet. Získali jsme stálé partnery, kteří pro nás pořádají akce a vybírají finance či nám pomáhají platit ozdravné pobyty pro děti v lázních,“ dodává Hanka.

Otázky a odpovědi

Co je Ichtyóza?
Jde o řadu genetických poruch kůže charakterizovaných suchou a šupinatou pokožkou. Vyskytuje se na celém světě a postihuje populaci všech ras, věku a pohlaví.

Je nakažlivá?
Není. Není způsobena bakterií, virem, ani choroboplodnými zárodky.

Bolí?
Obvykle nebolí, péče o pokožku ale může být někdy nepříjemná – odstraňování ztvrdlé kůže, vznik ragád…

Umírá se na ni?
Ano, existuje druh ichtyózy, kdy se jedinec nedožívá vysokého věku.

Kolik typů existuje?
Dermatologové udávají nespočet druhů s obrovskou škálou závažnosti a spoustou souvisejících symptomů.

Existuje lék?
Neexistuje, neustále se však toto onemocnění zkoumá.

Co ji způsobuje?
Ichtyóza je způsobena genetickým defektem. Tato mutace se dědí, ovšem někdy může nastat spontánně v zárodku. Tyto mutace jsou přítomny při narození, ale v některých případech se příznaky projeví až později v životě.

Jak se léčí?
Cílem v péči je hlavně hydratovat kůži. Osvěžováním termálními vodami, promašťováním, dostatečným příjmem tekutin.