Devět měsíců jsem ho nosila pod srdcem. Přece teď nepřijedu domů s prázdnýma rukama, reagovala na zprávu o nevyléčitelné chorobě svého syna jedna z čerstvých maminek z Prahy. Matouškovi prý doma zařídili pokojíček a těší se na něj všichni příbuzní. „Pokud má tedy odejít, tak ať je to v rodinném kruhu,“ vzpomíná na slova zoufalé ženy lékařka motolské nemocnice Lucie Hrdličková.

Podobně podle ní reaguje drtivá většina rodičů, jejichž dětem už nedokáže současná medicína pomoci. „Rodiče samozřejmě chtějí svým dětem zajistit, aby netrpěly, současně je ale odmítají nechat v anonymním prostředí nemocnice. Doufají, že stráví závěr života spolu,“ popisuje zkušenosti s nevyléčitelnými dětskými pacienty Hrdličková.

Nejen rakovina

V takových případech jim může pomoci některý z mobilních týmů dětské paliativní péče. V Česku jich v současnosti působí šest. Podávají dětem léky, tiší jejich bolest a mírní příznaky nemoci. Starají se také o jejich rodinu – snaží se jí usnadnit život s nevyléčitelně nemocným a připravit ji na smrt dítěte. Provázejí ji také obdobím truchlení. Součástí týmu jsou proto kromě lékařů a sester také psychologové.

Podle odborníků by ale bylo takových týmů potřeba mnohem víc. Odhady totiž hovoří až o třech tisících nevyléčitelně nemocných dětech ročně. „Nejde přitom jen o onkologické pacienty v konečném stadiu nemoci, těch je u dětských pacientů jen pětina. Většina trpí spíš vrozenými vadami, metabolickými poruchami, nervosvalovými onemocněními nebo selháváním orgánů,“ říká předsedkyně sekce dětské paliativní péče Mahulena Mojžíšová. Jde tedy o děti, které obvykle přežívají déle než jen několik týdnů.

Péče o umírající děti

„Průměrná doba, po jakou máme dětské pacienty v péči, je zhruba 180 až 220 dní,“ potvrzuje ředitelka ostravského mobilního hospicu Ondrášek Bronislava Husovská. Zařízení už podle ní ošetřilo kolem osmdesáti dětí.

Na to, aby vznikla další zařízení, je ale podle lékařů potřeba injekce z ministerstva zdravotnictví. Nejlépe víceletá. „Bez většího dotačního programu si to neumíme představit, protože jen na vyškolení personálu je třeba asi 160 tisíc korun a na platy 590 tisíc ročně. Tyto náklady přitom nehradí pojišťovny,“ tvrdí tajemník Pracovní skupiny sekce dětské paliativní péče při České společnosti paliativní medicíny Jiří Krejčí.

Pojišťovny hospicům zaplatí jen za provoz a léky, což znamená 1436 korun za jeden ošetřovatelský den. Pokud se doba ošetřování protáhne na déle než devadesát dní, klesne úhrada na polovinu. 

Speciální dotace?

Kromě hospiců se mohou lidé obrátit také na některou z agentur domácí péče – o umírající se jich nyní v Česku stará 73. Jejich péče je také hrazená pojišťovnami, podle prezidentky Asociace domácí péče Ludmily Kondelíkové přitom stanoví délku péče ošetřující lékař.

Ministerstvo zdravotnictví slibuje, že se bude problémem zabývat. „Společně se zdravotními pojišťovnami zmapujeme současnou situaci a kapacity dětských hospiců a na základě toho zvolíme další postup. Jednou z možností podpory může být i speciální dotační program pro tuto oblast,“ uvedla mluvčí úřadu Gabriela Štěpanyová.