Před dvěma lety mu ale svitla naděje na výraznou pomoc. Moderní chirurgický zákrok, který dokáže radikálně změnit stav pacienta. Po úvodní diagnóze lékaři Romanovi nasadili lék zvaný levodopa, který pomáhá zpomalit průběh nemoci a zmírnit příznaky.

„Léčba zabrala a třes odezněl, ale postupem času se projevy nemoci začaly stupňovat a množství levodopy přestávalo stačit,“ popisuje Roman, který v době diagnózy a ještě několik let poté vlastnil menší stavební firmu. Tu musel později rozpustit, protože už mu jeho stav nedovoloval ji efektivně řídit.

„Časem mě začaly brát křeče, hlavně do rukou a do krku. Křeče mi třeba úplně kroutily hlavou, že bych si ji nejradši utrhnul,“ vykládá muž, který žije v obci ve Středočeském kraji.

Počty

Nemocí trpí až 50 000 Čechů.

Nejvíce se tato nemoc projevuje mezi 55-62 rokem života.

Logicky se zajímal o další možnosti léčby. V tom mu pomáhali i lékaři Neurologické kliniky Fakultní nemocnice Královské Vinohrady. „Jednou z možností je zavedení pumpy na levodopu přímo do střev. To jsem ale odmítl, neuměl jsem si to představit.“

Druhou možností pro něj bylo absolvovat operaci mozku, při které se zavádí tzv. DBS (Deep Brain Stimulation – hluboká mozková stimulace). Do mozku pacienta při ní lékaři zavedou miniaturní elektrody, které ovlivňují oblast způsobující projevy Parkinsonovy nemoci. „Taky jsem z toho měl strach. Představa, že se mi šest hodin při vědomí někdo „štourá“ v mozku, není zrovna příjemná,“ vysvětluje pan Roman. Možné zlepšení jeho stavu ale převážilo a na vlastní žádost přešel z Královských Vinohrad na Neurologickou kliniku Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.

Roman absolvoval řadu testů, které prokázaly, že je vhodný kandidát na operaci, a před dvěma lety ji podstoupil. „S hlavou ukotvenou ve speciální kleci jsem jen ležel, sledoval hodiny a poslouchal všechny ty zvuky nástrojů a přístrojů. Jakmile ale lékaři zavedli elektrody, tak už jen mechanická stimulace správného místa stačila ke zmírnění příznaků nemoci. Po spuštění „budíku“ to bylo neskutečné. Napětí se uvolnilo a křeče ustaly, jako když přepnete vypínač. Během sekundy,“ popisuje efekt operace.

Navíc kromě hojení pooperačních ran nemusel absolvovat žádnou rehabilitaci, lékaři jen první rok ladili správné nastavení přístroje. Léky bere stále, ale v mnohem menší míře.

Běžný člověk by na něm nemoc pravděpodobně na první pohled nepoznal, narozdíl od doby před operací. „To se mi lidi občas i smáli, tedy jen do té doby, než zjistili, co mi je. Tehdy a vlastně dodnes mě nejvíc drží rodina a mí známí, i když to máme často složité,“ popisuje.

Kromě práce se musel například vzdát i své činnosti v hasičském spolku v obci, kde bydlí. Teď se alespoň stará o jeden z místních rybníků, kam chodí i rybařit. Zůstává v invalidním důchodu, a tak jeho rodina nemá financí zrovna nazbyt i přesto, že si snaží přivydělávat.

Názor odborníka

Podle vedoucího Neurologické kliniky 1. lékařské fakulty UK a VFN profesora Roberta Jecha se nemoc projevuje například strnulostí tváře, ztuhlostí svalů, zpomalenými pohyby, třesem prstů či víček, čelisti, jazyka nebo naopak vůlí neovlivnitelným pohybovým neklidem. Pro nemoc je typická únava, ztížená mluva, deprese a závratě.

„Nemoc způsobuje odumírání mozkových buněk, které produkují dopamin. Člověk tak postupně ztrácí kontrolu nad svými pohyby. Současná medicína neumí Parkinsonovu nemoc vyléčit, ale zásadně mírní příznaky,“ vysvětluje prof. Jech. Upozorňuje na řadu dalších potíží parkinsoniků, které se léta nemění.

„Kvůli přetíženosti center se čekací doba pro pacienty prodlužuje až na dva roky, jen u nás bychom uvítali další dva neurology. V detekci časných fází nemoci by pomohlo, kdyby na ni praktičtí lékaři mysleli při prohlídkách svých pacientů, kteří překročili 50 let,“ dodává lékař.

„Přibližně 15–20 % parkinsoniků by mohlo podstoupit hlubokou mozkovou stimulaci. Vzhledem k nedostatečné informovanosti a omezeným kapacitám ji však ročně podstoupí jednotky procent. Přitom optimum pro načasování takového zákroku je 4–7 let od stanovení diagnózy. Toto „okno“ se později uzavírá. Vinou neinformovanosti tak vhodnou léčbu propásnou stovky těch, kterým by výrazně zlepšila život,“ říká Romana Skála-Rosenbaum, předsedkyně pacientské organizace Parkinson-Help z.s. Nově vše navíc komplikuje příprava nemocnic, zdravotnických zařízení a lékařů na koronavirovou epidemii.

INFORMACE O NEMOCI

Jde o neurodegenerativní onemocnění, které postihuje starší osoby v produktivním věku, ale objevuje se i u pacientů před padesátkou či čtyřicítkou.
Obecně platí, že mladší lidé mají pomalejší a déle trvající průběh nemoci.

V současné době se lidem s Parkinsonovou nemocí nabízí léčba léky, hlubokou mozkovou stimulací nebo tzv. pumpovými systémy, kterými účinný lék zavádějí přímo do tenkého střeva nebo pod kůži.

Stále není jasná přesná příčina vzniku nemoci. Výzkumy ukazují, že v některých případech může mít nemoc dědičné základy. Nicméně byl prokázán přímý vliv užívání heroinu a jiných toxických látek.

Lidem s tímto onemocněním pomáhá organizace Parkinson Help, kde jim poradí, na co mají nárok a jaké možnosti léčby v jejich případě existují.