„Rodin, které potřebují finanční pomoc, je mnohem více. Ne každá ví, že u nás může o pravidelné příspěvky požádat. Naším cílem je, aby se tato informace co nejvíce šířila,“ říká Petr Sýkora, spoluzakladatel nadace Dobrý anděl. Rodiny s dětmi mohou do systému pomoci doporučit lékaři, sestry, další zdravotní pracovníci, sociální pracovníci či různé neziskové organizace a spolky, které se zaměřuji na jednotlivé typy onemocnění a pomáhají rodinám jinak.

Například materiálně zajišťují psychosociální nebo jinou podporu. „Pokud se kdokoliv setkává s rodinou či rodinami, kde vážně onemocnělo dítě, budeme rádi, když se na nás obrátí. Kontaktovat nás může také přímo sama rodina,“ poukázal Sýkora.

Pravidelné příspěvky jsou určené jak na výdaje s léčbou, tak běžný chod domácnosti. „S vážnou nemocí se často pojí přerušení zaměstnání jednoho rodiče. Nákladů s nemocí však přibývá, jedná se například o rehabilitace, zdravotní nebo rehabilitační pomůcky, lázeňské pobyty, asistence, doplatky na léky, speciální stravu, bezbariérové úpravy v domácnosti a další.“

V Karlovarském kraji míří podpora aktuálně 74 rodinám s nemocnými dětmi a 22 rodinám s onkologicky nemocným rodičem.

Nadace Dobrý anděl pomáhá například ve Svatavě na Sokolovsku. Dvojčátka Lukášek a Vojtíšek, kterým jsou dva roky, se v důsledku předčasného porodu potýkali se závažnými zdravotními komplikacemi. Lukáškovi lékaři diagnostikovali srdeční vadu. Musel podstoupit kardiochirurgický zákrok. A Vojtíšek musel podstoupit operaci střeva, protože ho měl moc tenké a začalo se mu trhat.

Záhy oběma chlapcům byla v rámci novorozeneckého screeningu diagnostikována cystická fibróza, závažné nevyléčitelné onemocnění. „Bylo to těžké období, s manželem jsme z toho byli nešťastní a nejen my, ale celá naše rodina. Řekli jsme si, že se s tím nedá nic dělat, musíme se s tím smířit a nemyslet na budoucnost. Užíváme si s dětmi ty dny, co jsou teď,“ vypráví maminka Andrea.

Podpůrná léčba

Nemoc má bohužel vliv na délku pacientova života, který může být i o polovinu kratší než u zdravého člověka, což je vždy pro rodiče to nejsmutnější zjištění.

Cystickou fibrózu lze zmírnit jen podpůrnou léčbou. Jejím nejvýznamnějším projevem jsou časté infekce dýchacích cest, třikrát denně Vojta s Lukáškem inhalují a následně provádí dechovou rehabilitaci. To napomáhá vykašlat hustý hlen, který se jim tvoří v dýchacích cestách.

Nebezpečné bakterie, kterých se plíce zdravého člověka jinak snadno zbaví, se v tomto hlenu rády usazují a poškozují plíce. „Bakterie se vyskytují v hlíně, to znamená, že jsou pro ně ohrožující i pokojové květiny. Dále se vyskytují ve stojaté vodě, kterou máte i doma. Každý den dezinfikujeme veškeré odpady předtím, než k nim kluci dojdou,“ vysvětluje například Andrea.

Nemoc mimo jiné způsobuje také poruchu trávení a vstřebávání živin. Současně s jídlem po celý den chlapci užívají enzymy, které pomáhají strávit i potravu. Kromě nich jim rodiče denně podávají také podpůrné vitamíny. Důležitá je i vysokokalorická strava. Nemocní mají o 40 % vyšší výživové nároky než jejich vrstevníci.

Dárci prostřednictvím nadace Dobrý anděl pomáhají rodině převážně s úhradou rehabilitačních a inhalačních pomůcek, úhradou léků, nutridrinků a hygienických pomůcek.

Pokud máte ve svém okolí rodinu s takto vážně nemocným dítětem, neváhejte jí pomoc nadace Dobrý anděl doporučit. Kontakt je velmi jednoduchý. Stačí zavolat nebo napsat e-mail a pracovníci nadace již zajistí vše potřebné. Důležité je nebát se ozvat, Dobří andělé rodinám rádi pomohou.

Do finanční pomoci se můžete zapojit i vy. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz a začít přispívat. Jako dárce, Dobrý anděl, vidíte příběhy rodin, kterým pomáháte. Příspěvky dárců nadace Dobrý anděl odevzdává rodinám do posledního haléře, protože její provoz je hrazen ze soukromých zdrojů spoluzakladatelů a dalších filantropů.