Když bylo Markétě osm měsíců, objevily se u ní epileptické záchvaty. Do té doby zdravé miminko působilo rodičům starosti, a proto s ním podstoupili řadu vyšetření. Lékaři nakonec holčičce diagnostikovali takzvaný Rettův syndrom, který se projevuje například problémy s ovládáním vlastního těla a nedostatečnými řečovými schopnostmi. „Dlouhou dobu se nám to dařilo zvládat s domácí a ambulantní péčí, ale jak Markéta rostla, potřebovali jsem i nějakou pobytovou službu,“ říká Markétina maminka Blanka Müllerová z Prahy.

A výsledek? Od roku 2012 do roku 2018 obešla dvacet pět pobytových i ambulantních zařízení. "Zjistila jsem, že jsou všechna plná,“ říká Blanka Müllerová. Obrátila se proto i na sociální odbory na městském úřadu i v různých krajích, ale se stejným výsledkem. Nyní devatenáctiletá Markéta tak v současnosti chodí alespoň na dopoledne do zařízení v diakonii. Je to však málo. Její maminka se totiž musí starat i o další dceru, navíc jak Markéta roste, péče o ni je stále náročnější. „Jediným řešením tak zřejmě je stáhnout se domů a brát sociální dávky. Přitom jsem nikdy kromě příspěvku na péči žádné nepobírala,“ uzavírá Blanka Müllerová.

Se svým problémem není sama. Podle neziskové organizace Naděje pro děti úplňku, která se autistickým dětem a jejich rodičům věnuje, je v Česku okolo čtyř tisíc lidí, kteří pomoc v podobě sociálních služeb potřebují. Ty jsou však téměř nedostupné, třeba pobytových zařízení s celotýdenní péčí je minimum. „Nejznámější je v Libčicích nad Vltavou. Bydlí tam osm lidí, dalších sedmdesát je na čekací listině,“ říká předseda sdružení Petr Třešňák. Speciálních pobytových zařízení je podle něj tak deset.

Několik důvodů

Pořadníky v nich podle analýzy, kterou si organizace nechala zpracovat, zahrnují desítky až stovky osob. Není ani dostatek ambulantních služeb, kde by mohli lidé autismem pobývat během dne. „Přitom kdyby do nich děti mohly, pomohlo by to i jim, nejenom jejich rodičům,“ říká Třešňák. Lidé s těžkou formou autismu totiž nemají žádné kamarády a nedostanou se často z domova, což jejich psychický stav ještě zhoršuje.

Zařízení nevznikají v dostatečném počtu z několika důvodů. Jednak je péče o tyto děti drahá a náročná, jednak není dostatek lidí. V sociálních službách jsou totiž dlouhodobě nízké mzdy. „Navíc třeba v pohraničí často odchází personál za větší peníze pracovat do Německa,“ konstatuje spoluautorka zmíněné analýzy Markéta Křečková.

Problémy jsou prý i v tom, že se lékařům včas nepodaří podchytit všechny děti s poruchou autistického spektra a pokud se to podaří, není dostatek terapeutů, kteří by s nimi pracovali. Navíc posudkoví lékaři rozdílně posuzují, zda jsou autisté schopni se o sebe postarat. Rodiny, které se o ně starají a mají tak buď často omezené možnosti výdělku, nebo si nákladně hradit ambulantní pobyty, mnohdy dostanou malý příspěvek na péči. Právě z něj přitom péči navíc hradí.