Roztroušená skleróza je komplikované onemocnění a člověk s touto diagnózou potřebuje péči řady odborníků: neurologa, fyzioterapeuta, ergoterapeuta, urologa, oftalmologa, psychologa, psychiatra a mnoha dalších specialistů. Nejde ovšem jenom o léčebnou péči, například ženy s roztroušenou sklerózou potřebují i konzultace, pokud se rozhodnou mít dítě, do péče o tyto nemocné patří i sociálněprávní poradenství, doporučení při úpravě bydlení apod.

Pravidelný pohyb pomáhá

Přesto toto vše nestačí: vývoj nemoci může zásadním způsobem ovlivnit sám pacient. Čím více bude s nemocí aktivně bojovat, tím déle může pracovat a nemusí zásadně měnit styl svého života. Jak totiž upozorňují lékaři, pasivita nemocných uvolňuje prostor pro aktivitu choroby. Je například prokázáno, že pravidelný pohyb značně oddaluje dobu, kdy nemocný potřebuje nějakou kompenzační pomůcku, například hůl. Důležité je, aby pacienti a jejich okolí nepodléhali různým mýtům, například že nemoc je automaticky vede k tomu, že skončí na vozíku. I proto vznikla stránka Dej si šanci (www.bezmytu.cz), která je podpořená probíhající mediální kampaní Dej si šanci.

Nejdůležitější osobou v péči o nemocného s roztroušenou sklerózou je neurolog. „U roztroušené sklerózy platí dvakrát pořekadlo, že čím se nemoc začne léčit dříve, tím spíše může lékař něco ovlivnit. Je to proto, že máme léky na roztroušenou sklerózu v zánětlivém stadiu, kdy ještě není proces neurodegenerace tak silný. Čím dříve zasáhneme, tím větší je naděje, že se nám podaří nemoc zastavit a oddálit invalidizaci," vysvětluje MUDr. Eva Medová z Neurologické kliniky Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.

Fyzioterapie pomáhá udržet člověka v aktivním životě

Velmi důležitá je u lidí s roztroušenou sklerózou rehabilitační péče, která nejčastěji řeší oslabení dolních končetin či poruchy rovnováhy. S nemocnými se pracuje podle jejich individuálních potřeb: na udržení kondice, zlepšení chůze, posilování pánevního dna, zmírnění poruch polykání či na zlepšení koordinace. „Je to opravdu individuální, záleží na konkrétních potížích pacienta," říká MUDr. Martina Kövári, primářka Kliniky rehabilitace a tělovýchovného lékařství Fakultní nemocnice v Motole. Lidé s roztroušenou sklerózou totiž sice trpí stejnou nemocí, ta se ale u každého projevuje trochu jiným způsobem.

Rehabilitace nemůže nemoc zastavit, ale vždy může zmírnit její příznaky. Pohybová aktivita ovšem také posiluje imunitní stav organismu, což je v případě roztroušené sklerózy žádoucí. Dalším pozitivem pravidelného cvičení je fakt, že si nemocní ověřují, co všechno zvládnou, a to posiluje jejich sebejistotu. „Při cvičení se také vyplavují endorfiny a člověk se po něm cítí dobře," upozorňuje PhDr. Kamila Řasová z Kliniky rehabilitačního lékařství Fakultní nemocnice Královské Vinohrady. „Tím, že ovlivňujeme fyzickou stránku, působíme na limbický systém zodpovědný za emoce. Přímo tak zasahujeme do psychiky i imunitních procesů a nemoc stabilizujeme," dodává.

„Dříve se tito pacienti takzvaně šetřili, dnes víme, že potřebují cílenou zátěž," říká prof. PaedDr. Pavel Kolář, přednosta Kliniky rehabilitace a tělovýchovného lékařství Fakultní nemocnice v Motole. Cílem fyzioterapie je, aby člověk mohl zůstat co nejdéle soběstačný, a to včetně pracovního zařazení. Fyzioterapeuti proto spolupracují s ergoterapeuty, aby každý člověk dostal kompenzační pomůcku „ušitou" jemu na míru.

Diagnóza neznamená konec života

Mnoho pacientů potřebuje i péči psychologa či psychiatra. „Jsou v těžké životní situaci. Když vám přijde do života vážná nemoc, většinou lidí to otřese. Prožívají šok, paniku, strach. Musí reagovat na velkou zátěž – ztrátu zdraví. S takto rozbolavělou duší máme za někým jít, nesnažit se vše unést na vlastních bedrech. Pracuji s nimi tak, aby nakonec došli k závěru, že i s handicapem lze žít plnohodnotný život a že roztroušená skleróza neznamená konec života," říká psychoterapeutka Renata Malinová – Schubertová z Neurologické kliniky Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.