Program každoročně organizuje primářka Oddělení lékařské genetiky brněnské fakultní nemocnice Renata Gaillyová. „Snažíme se vybudovat stabilní síť služeb, které usnadní každodenní život lidem žijícím se vzácnou nemocí i jejich rodinám a pečujícím,“ přiblížila téma přednáškového Gaillyová.

Další část události se odehraje v divadle Barka. Příchozí tam uvidí sérii skečů v podání herců se zdravotním postižením i bez něj. Dětem tam také namalují obličej a vyfotí je. Speciálně označenými fotkami i zúčastnění z Brna na internetu vyjádří podporu napříč světem.

Poprvé se k akci připojí také ombudsmanka Anna Šabatová. „Lidé se vzácným onemocněním jsou jiní, často za sebou mají léta čekání na diagnózu a léčbu, pokud vůbec existuje, a vždy se setkávají s nepochopením okolí,“ zmínila Šabatová.

Kancelář veřejného ochránce práv není jedinou institucí, která se letos připojí. „Zapojilo se i Centrum provázení,“ uvedla zástupkyně ředitele Mendelova muzea Lucie Vychodilová.