Jednačtyřicetiletá Veronika z Prahy je na elektrickém vozíku. Od sedmi let se nemůže postavit na nohy, postupně jí zeslábly i ruce. Odmala jí totiž ochabují svaly. Trpí spinální svalovou atrofií. Tato vrozená choroba se projevuje postupným úbytkem kosterního svalstva, později i problémy s dechem.

Tehdy na ni neexistoval lék. „Mimo rehabilitace jsme zkoušeli i léčitele a bylinkáře. Nepomáhalo to,“ zavzpomínala Veronika, která potřebuje celodenní asistenci. Většinou jí pomáhá maminka, nárazově i další příbuzní, přátelé či placený asistent.

Zleva: Klára Šimáčková Laurenčíková, Erik Čipera, Veronika Valentová, Kateřina Cuřínová
Důstojný život? Pomoc státu postiženým nestačí, usilují o pátý stupeň příspěvku

Je administrativní pracovnicí a grafičkou v Asociaci muskulárních dystrofiků. V práci potřebuje asistenci při odemykání dveří, otevření notebooku, přípravě jídla a pití, s toaletou či mytím rukou. Pomoc s běžnými činnostmi, polohováním či protahováním potřebují i další pacienti.

Podle předsedkyně Asociace muskulárních dystrofiků Dony Jandové ale řada z nich nemá ochotné blízké. „Z peněz od pojišťovny si mohou dovolit pomoc jen omezeně. Asistent k nim tak dochází jen na dvě hodiny ráno a dvě večer,“ upozornila. Asociace proto vypsala sbírku, jejíž výtěžek použije na zaplacení dalších hodin asistence.

Bezmála osmdesát procent lidí pečovalo o své blízké doma bez jakéhokoli využití terénních, odlehčovacích či ambulantních služeb, vyplývá z loňského průzkumu
Myslí si, že to musí zvládnout. Pečující proto nežádají o podpůrné služby

Ve hře je i možné zavedení pátého stupně příspěvku na péči, kde by částka byla upravena podle konkrétní potřeby. To by podle výsledků nedávné studie obecně prospěšné společnosti Asistence a Nadace Kooperativa pomohlo osmi až deseti tisícům lidí s nejvážnějšími typy postižení. O těchto změnách diskutují i ministerští úředníci.

Pokrok v léčbě

Pozitivní je, že za posledních pět let odborníci výrazně pokročili v léčbě spinální svalové atrofie. „Pokud ji zahájíme u dítěte, u kterého se ještě nestačily projevit první příznaky, existuje velká pravděpodobnost, že bude žít normální život,“ uvedla primářka Kliniky dětské neurologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Motol Jana Haberlová.

Nyní probíhá pilotní projekt novorozeneckého screeningu, kdy lékaři z kapky krve zjišťují přítomnost genetické poruchy prozrazující nemoc. „Předpokládáme, že od příštího ledna se stane automatickou součástí standardního programu novorozeneckého screeningu,“ podotkla Haberlová.

Ilustrační foto
Kolikrát týdně se mohu osprchovat? Postiženým lidem chybějí peníze i asistenti

Pokud je nemoc už rozjetá, nasazené léky ji nevyléčí, umí ale zastavit její postup a zmírnit následky. Veronika se k nové formě léčby dostala jako jedna z prvních. Díky ní jí nyní lépe funguje svalstvo krční páteře a cítí se méně unavená.

V Česku žije asi 250 lidí se zmíněným onemocněním, z toho je přibližně polovina dětí. „V drtivé většině případů se vrozená nemoc projeví hned v dětství,“ řekl Deníku primář Neurologické kliniky Lékařské fakulty Masarykovy univerzity a Fakultní nemocnice Brno Stanislav Voháňka.

Sbírka na asistenci nemocným

Transparentní účet Asociace muskulárních dystrofiků v ČR: 4045780379/0800

www.amd-mda.cz