Tadeáš bojuje s nevyléčitelnou nemocí, kvůli které je jako hadrová panenka

O Tadeáškovi jsme psali už minulý rok a i díky vám se na jeho transparentním účtu objevilo nemalé množství peněz. Tadeáškův příběh se začal psát v červenci 2020, ale už o půl roku později bylo jasné, že s jeho vývojem není vše v pořádku. Genetické testy mu přinesly nechtěný dárek k narozeninám, a to stanovení diagnózy SMA 1. typu – tedy toho nejzávažnějšího. Jedná se o nervosvalové onemocnění, které vede k oslabení a úbytku svalových vláken a následkem toho dochází k problémům s hybností, kousáním, polykáním, ale i dýcháním. Bohužel jde o nevyléčitelné onemocnění, ale s podpůrnou léčbou lze zmírnit jeho progresi. A to je to, o co se všichni kolem Tadeáška snaží každý den.

Malý chlapec trpí míšní svalovou atrofií. Díky léčbě dělá pokroky

Jeho zdravotní stav se měnil postupně. "Prošli jsme obdobím, kdy zcela přestal ovládat držení hlavy, nezvedl nohy nad podložku. Hadrová panenka. Od té doby ale prošel velkým posunem, a to díky podpůrné léčbě v Nervosvalovém centru v FN Motol. Dnes už udrží v sedě samostatně hlavu, lépe drží trup, zvedá nohy nad podložku. Každý malý posun je pro nás velká věc, ze které máme obrovskou radost a vidíme, že to všechno má smysl," říká Tadeáškova maminka.

Cvičení jako součást života

Aby však Tadeáškovo tělo posílilo natolik, aby byl schopen sedět sám a bez opory, cvičit musí s rodiči denně. "V tuhle chvíli také usilujeme o to, aby se Tadeášek sám přetočil ze zad na břicho a zpět. Později aby byl schopný udržet se na čtyřech, a tak by se dalo pokračovat dál a dál. S pomocí fyzioterapie navozujeme pro další Tadeáškův motorický vývoj takové podmínky, aby jeho tělo posílilo a fixovalo nové pohybové vzorce," vysvětluje v rozhovoru pro denik.cz maminka, která doplňuje, že jedině pravidelným cvičením synovo tělíčko postupně posiluje a získává další podněty a učí se nové vzorce.

Každodenní cvičení je součástí jejich běžného života. "Náš běžný den máme ve dvou verzích. V takovém případě záleží na tom, zda někam toho dne jedeme, například na fyzioterapii, protetiku, logopedii či na kontrolu do Nervosvalového centra, nebo ne. Když zůstáváme doma, pak část dopoledne věnujeme aktivnímu cvičení, míčkování a protahování nohou, senzomotorickému učení, dechovému cvičení či učení se na mechanickém vozíčku a dalším speciálním cvikům. Totéž pak praktikujeme i v odpoledním bloku," popisuje běžný den maminka.

Pohyb na vozíčku mu jde skvěle

V dubnu dostal Tadeášek díky pomoci dobrých lidí svůj první vozíček, na kterém se již může pohybovat vlastní pomocí. "Tadeášek se s vozíčkem stále učí. Zatím v něm nevydrží sedět déle jak 30 minut. Jeho hlava a tělo pak únavou doslova vypne a tak mu hlava přepadne, nebo se celý vyvrátí do strany. Ten pohled je hrozný. Nikdy si nejsme s manželem jisti, jestli se o něco třeba neudeří, a tak je potřeba, aby ho vždy někdo jistil," popisuje Tadeáškovo učení maminka.

Spinální svalová atrofie. Rodiče se vyrovnávají s krutou diagnózou ročního syna

A když není Tadeášek zrovna ve vozíčku, sedí v polohovací židličce se stolkem, kterou využívá ke všem domácím aktivitám, jako je jídlo, hraní či prohlížení knížek. Venku pak jezdí ve speciálním zdravotním kočárku s bočními pelotami a abdukčním klínem, aby seděl co nejlépe a nebortil se v sedu.

Jak to bude dál?

Tadeášek má za sebou už čtyři aplikace Spinrazy lumbální punkcí, ale jelikož efekt nebyl takový, jaký rodiče čekali, rozhodli se pro jednorázové podání léku Zolgensma. Stále se však nepřetočí sám na břicho, samostatně nesedí, neplazí se, neleze, nestojí a nechodí. Ovšem jak to bude dál, to nikdo přesně neví. "Prognóza lékařů je taková, že pokud se nám podaří vypracovat a udržet Tadeáška v samostatném sedu bez opory, aby byl schopný ovládat mechanický a časem i elektrický vozík, bude to úspěch," říká maminka, která věří, že se stav Tadeáška bude jen a jen zlepšovat.

Tadeášek potřebuje vaši pomoc

Vzácná onemocnění s sebou vždy nesou nemalé finanční zatížení. Za minulý rok utratili Tadeáškovi rodiče přes 150 tisíc korun za specifické pomůcky, jako je například: polohovací sedačka, ortopedická sedačka, přenosné sedací zařízení, ortézy dolních končetin, manuální vozík, stimulační orofaciální pomůcky, pobyty v nemocnici a další věci, bez kterých by se Tadeášek jen těžko obešel. "V současné době se snažíme šetřit na neurorehabilitační pobyty které bychom s Tadeáškem v budoucnu rádi absolvovali. Další v pořadí je auto, ideálně s úpravou pro vozíčkáře, které budeme muset pořídit s ohledem na rozsah a velikost Tadeáškových pomůcek," doplňuje Tadeáškova maminka.

Indická teenagerka vybrala miliony rupií na léčbu bratra, pak sama zemřela

Pomáhá, kdo může

Tadeášek má i své webové stránky, instagramový profil, spolek Společně pro Tadeáška, z. s., sbírkový účet a na jeho pomůcky se vybírají peníze i na festivalech, jak je například Houpačka, který se konal 13.8. nebo v online bazárku SMAjlík dětem. Získávat peníze pomáhá na svém instagramovém profilu například i Nikol Štíbrová a nemálo se podílí i babička Olga Trusková, která na svém webu prodává vlastnoručně pletené oblečení a výtěžek z prodeje věnuje do poslední koruny Tadeáškovi. Více se můžete dozvědět na spolecneprotadeaska.cz.