Vaše dcera má vzácné genetické onemocnění: neporoste. Bude se také hůř učit, oznámili pětatřicetileté Janě lékaři z pražské Všeobecné fakultní nemocnice. Zpráva ji psychicky položila.
„Oba jsme se s manželem zhroutili,“ vzpomíná matka nemocného dítěte. Za sebou už totiž měli celou řadu jiných bolestí. Jejich Anička se nejprve narodila předčasně a vážila jen něco málo přes kilogram. Bojovala s oboustranným zápalem plic. Když ho po pár dnech překonala, nastal další problém: nechtěla jíst. „Takže tohle už byla opravdu poslední kapka,“ popisuje těžké období žena.
Pomoc ale rodičům nikdo nenabídl. „Očekávalo se od nás, že budeme s Aničkou každý den cvičit, starat se o ni a jezdit s ní na kontroly, což jsme samozřejmě dělali. Jenomže postupem času jsme to přestávali zvládat,“ pokračuje žena. U manžela se podle ní spustily psychosomatické choroby, kvůli nimž skončil až v invalidním důchodu. Janu zachránil jen psychoterapeutický výcvik.
„Přitom, když nebudeme v pohodě my, rodiče, nevyléčí se ani Anička. Pokud tady pro ni nebudeme a pokud se jí přestaneme věnovat, zůstane závislá na druhých. Celý život bude jen drahým pacientem a přítěží pro sociální systém,“ uzavírá svou zkušenost Jana.
Tisíce příběhů
Podobných příběhů se v Česku najdou tisíce. Osm procent dětí totiž přijde na svět předčasně, tedy s nízkou porodní váhou.
Čtyři procenta miminek se potýkají s vrozenými vadami a třem tisícům dětí dokonce lékaři odhalí některé ze vzácných onemocnění. „Na rodiče, kteří by se o ně měli postarat, přitom nikdo nemyslí,“ souhlasí Lenka Kohoutková z Centra provázení – tedy organizace, která se proto na rodiče nemocných dětí zaměřila.
Po službě je hlad
Centrum spustilo ve třech českých nemocnicích pilotní projekt, v rámci kterého podporu rodičům nemocných dětí nabídlo. „Pomáháme jim vstřebat informace o chorobě dítěte i porozumět všemu, co se s ním bude dít. Nabízíme jim psychologickou pomoc, aby se s novou skutečnosti vyrovnali. Zprostředkujeme i jakékoliv další sociální služby,“ přibližuje činnost centra Kohoutková. Po službě je podle ní obrovský hlad, a to nejenom mezi příbuznými dětí, ale i mezi lékaři.
Primář jednotky intenzivní péče při dětské klinice královéhradecké nemocnice Pavel Rozsíval souhlasí. „Pokaždé, když jsem dřív sděloval rodičům nepříznivou diagnózu, přemýšlel jsem, co jim můžu nabídnout dál. Protože aby se dítě dobře uzdravovalo, potřebuje i fungující rodinu. Najít volného psychologa je přitom obrovský problém,“ říká lékař. Nyní prý jen předá rodiče do péče centra.
Projekt našel podporu i na ministerstvu zdravotnictví. Podle náměstka Romana Prymuly by ho do budoucna mohly platit i pojišťovny. „Jde vlastně o psychologickou pod-poru, díky níž se u rodičů nerozvinou nežádoucí psychosomatické choroby,“ vysvětlil. Část peněz by mohl přisypat také resort sociálních věcí. „Vidím to jako doplnění stávající zdravotní péče,“ řekla náměstkyně Jana Hanzlíková.
