Pomáhá mu také jeho matka Marcela Piloušková. Nachází se ale v kritické situaci. „Již jen sedím a čekám od rána do večera. Ztratil jsem totiž pečovatele, který byl mýma nohama,“ pokračuje dnes už dospělý muž.

Především kvůli nákladnému vybavení mu rodina zřídila veřejnou sbírku, zájemci přispívají prostřednictvím portálu Donio. „Donedávna mu jeho nohy a život bez pomůcek nahrazoval můj bývalý partner. V této složité situaci, si již plně uvědomuje svoje postižení a bezmoc,“ vysvětluje Piloušková.

Potřebuje například elektrický evakuační vozík, zvedák nebo sprchový i toaletní vozík. Utratí za to necelých sto padesát tisíc.

Muž z Vyškovska přitom trpí vzácnou Beckerovou svalovou dystrofií. „Jedná se o genetické onemocnění, které postupně vede k nepohyblivosti člověka. Na základě výzkumů se v populaci objevuje pouze v jednom z osmnácti tisíc případů. V devětadevadesáti procentech se projevuje pouze z mužů,“ zdůraznil Ondřej Benedikt ze soukromé kliniky zaměřené na rehabilitaci.

Davidovi můžete na nákladné pomůcky přispět ZDE

Účinná léčba v tuto dobu ještě není známá. „Samotné onemocnění lze tedy jen ovlivňovat a zmírňovat tak jeho projevy. Mezi nejčastější postupy se řadí důsledná rehabilitace ve smyslu pravidelného cvičení, protože příležitostné cvičení nijak nepomáhá. Dále jsou vhodné svalové masáže a protahující dlahy, které ve spánku protahují jednotlivé svaly a tím tak dochází k jejich protahování,“ vysvětlil fyzioterapeut Benedikt.

Stav se časem zhoršuje 

Časem se stav postiženého zhoršuje a náročnější jsou i jeho potřeby. „V pozdějších stádiích dochází řada i na invalidní vozík a další pomůcky, které mohou usnadnit každodenní činnosti. Tím se samozřejmě postupně zvyšují náklady, které se liší člověk od člověka podle postupu onemocnění. Pokud je možnost docházení na rehabilitace součástí pojištění, lze ušetřit mnoho peněz, ale v řadě případů je potřeba péče nad jeho rámec,“ upozornil odborník.

Zvláště u sofistikovanějších ortopedických pomůcek ceny rychle stoupají. Zároveň tím roste závislost na pomoci druhých. Celkově je ale podle oslovených odborníků nutné především ovlivnění svalového napětí, jak ve smyslu uvolnění stažených svalů, tak ve smyslu posílení ochablých partií.

Nemocní se i s rodinami sdružují třeba prostřednictvím spolku Parent Project, který působí i na jihu Moravy. „Máme celkem 129 členů z celé republiky, z nichž většina má nějakou formu svalové dystrofie. Někteří ale trpí i jinými vzácnými nervosvalovými onemocněními,“ dodala odborná poradkyně spolku Karolína Podolská.

Beckerova svalová dystrofie

* Genetické onemocnění, které postupně vede k nepohyblivosti člověka. Projevuje se zpočátku slabostí v rukách i nohou.

* Léčba není možná. Rehabilitační cvičení pouze zmírňují následky choroby.

* Zájemci aktuálně přispívají prostřednictvím portálu Donio Marcele Pilouškové, která se stará o svého nemocného syna. Peníze jsou potřeba na elektrický vozík, zvedák k mobilizaci pro denní potřeby, sprchový a toaletní vozík.