Deník
VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Ženy přenášející hemofilii se nemusí vzdát mateřství

Ženy, v jejichž rodině se dědí hemofilie, nemají snadnou situaci. Ačkoliv touží po dítěti, vědí, že když budou mít syna, s velkou pravděpodobností se narodí s touto nemocí. Takzvané přenašečky hemofilie se někdy setkávají nejen s nepochopením lékařů, ale i svého okolí. Obavy však nejsou na místě. Díky moderní léčbě většina rodin život s hemofilikem zvládá.

16.4.2018
SDÍLEJ:

Když už se tyto ženy rozhodnou pro těhotenství, jsou i dnes často svým okolím i lékaři tlačeny do interupce. „Od primáře gynekologicko-porodnické kliniky jsem si vyslechla, jak je nezodpovědné, že jsem nešla na odběr plodové vody a genetické testy, když máme v rodině hemofilii a jestli nevím, kolik stojí stát hemofilik peněz,“ říká jedna z maminek. „Byl to doposud nejtěžší vnitřní boj v mém životě,“ popisuje rozhodnutí mít dítě další z přenašeček.

Nepříliš dobrou zkušenost s některými lékaři má i Kateřina Altmanová, místopředsedkyně sdružení Hemojunior. „Věděla jsem už dopředu, že chci syna nechat přijít na svět, i kdyby měl hemofilii. Nátlak lékařů byl tehdy velký a nevzpomínám na to úplně ráda,“ říká.

„Strašili mě větou: co jednou řeknete svému synovi, až se vás zeptá, proč se narodil nemocný.“ Přitom je hemofilie zvládnutelná takzvanou profylaxí, tedy pravidelným nitrožilním podáváním faktoru krevní srážlivosti, který hemofilikům chybí. Jejich život se pak až na drobná omezení nijak neliší od zdravých vrstevníků. Injekce s faktorem nejprve aplikují lékaři, dítě se to obvykle bezpečně naučí už ve školním věku.

Podle primáře dětské hematologie MUDr. Vladimíra Komrsky z Fakultní nemocnice Motol je možné, že se maminky u některých lékařů stále setkávají s návrhem na ukončení těhotenství, ačkoliv dnes už je jasný trend nechat dítě přijít na svět bez ohledu na to, zda bude hemofilik, či nikoliv.

„Musíme si uvědomit, že hemofilie je velmi vzácná nemoc, se kterou se mnozí lékaři setkají třeba jednou za život. Vycházejí pak z toho, že se kdysi maminky nabádaly, aby těhotenství přerušily a hemofilika neporodily. Pamatují si, že hemofilici kdysi končili kvůli krvácení do kloubů jako invalidé na vozíku, což dosud můžeme vidět v rozvojových zemích. U nás to už ale s příchodem moderní profylaktické léčby neplatí,“ zdůrazňuje. Malých hemofiliků dnes žije v České republice zhruba 220.

Hemofilie v datech
* 17. 4. si každoročně připomínáme Světový den hemofilie www.wfh.org
* Hemofilie je jednou z nejčastějších vrozených poruch krevního srážení.
* Projevuje se zvýšenou krvácivostí kvůli nedostatku srážecího faktoru VIII (hemofilie A) nebo faktoru IX (hemofilie B).
* V České republice hemofilií trpí asi tisíc lidí, 90 % z nich trpí hemofilií A, a přibližně pětina jsou děti do 18 let.
* Onemocnění postihuje téměř výlučně muže, ale přenášejí jej ženy. V minulosti se potenciální přenašečky zjišťovaly pouze sestavováním rodokmenů.
* V České republice je zhruba 220 dětí s nějakým typem poruchy krevní srážlivosti. Každý rok se narodí 2- 3 takové děti.

Hemofilici mohou žít plnohodnotný život

Nastávající matky však čelí i nátlaku rodiny a přátel. Hodně lidi takovou ženu odsoudí s tím, že by nechtěli porodit nemocné dítě, pokud by o nemoci věděli dopředu. Podle Vladimíra Komrsky jde o předsudky dané zastaralými informacemi.

„Malí hemofilici žijí jako normální kluci a věnují se normálním životním aktivitám jako všichni jejich vrstevníci. Samozřejmě, že jim nedoporučujeme některé sporty, třeba hokej, fotbal nebo bojové sporty, kde je přece jenom riziko úrazu větší, ale mohou směle jezdit na kole, dělat atletiku, plavat či chodit po horách,“ podotýká s tím, že když mezi dětmi hemofiliky dělal průzkum, jak jsou spokojení se svým životem, nelišil se jejich postoj od postoje jejich zdravých kamarádů. „Prakticky jsme se nesetkali s tím, že by kvůli své nemoci trpěli nějakým pocitem méněcennosti či se potýkali s vyřazením z kolektivu,“ dodává hematolog Vladimír Komrska.

„Některé věci jsou samozřejmě těžké, když třeba musíte řešit, že nemůžete synovi dovolit jet se školou na kurz lyžování. Je samozřejmě třeba informovat budoucí matky o takových možných úskalích, že se například dítě musí více hlídat, ale jejich rozhodnutí je třeba respektovat,“ přibližuje život s malým hemofilekem Kateřina Altmanová.

Doktor Komrska s tím souhlasí: „Maminky by se neměly bát. Z jejich dětí vyrostou normální lidé s běžným způsobem života. Mají samozřejmě více starostí, doporučujeme jim například, aby batolatům všívaly do oblečení chrániče na lokty a kolena, aby jim po pádu nezačalo krvácení do kloubů. Je ale třeba zdůraznit, že výsledky profylaktické léčby jsou výborné a trocha nepohody spojená s injekcemi se bohatě vyplatí, protože hemofilici projdou celým svým životem bez poškození pohybového aparátu.“

Budoucím maminkám pomáhají organizace, jako je Hemojunior. „Snažíme se s každou individuálně řešit její situaci a pomoci jí v rozhodování. Konečné rozhodnutí je ale samozřejmě na nich, my jim můžeme předat jen informace a naše zkušenosti,“ dodává Kateřina Altmanová. „Nejdůležitější je pro ně pocit, že na to nejsou samy a že se od nás nedočkají odsouzení, ať už se rozhodnou jakkoliv.“

Léčba nemoci
Díky komplexnímu přístupu k léčbě se kvalita života hemofiliků v posledních letech výrazně zlepšuje, trendem je individualizovaná profylaktická léčba. Cílem terapie u pacientů s hemofilii A a B je dostatečné zvýšení hladiny chybějících faktorů tak, aby došlo k zástavě krvácení nebo jeho prevenci. Časná léčba podaná už při prvních symptomech krvácení omezuje jeho rozsah a zabrání následnému poškození tkání, nejčastěji kloubů. V současnosti se jako léčiva používají koncentráty koagulačních vyrobené z lidské plazmy nebo rekombinantní technikou.

Autor: Redakce

16.4.2018 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

SERVIS

Výroba - Výroba Zámečníci strojů 19 200 Kč

Zámečníci strojů zámečník. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 19200 kč, mzda max. 32000 kč. Volných pracovních míst: 4. Poznámka: místo výkonu práce - Nýřany, Pracovní náplň: , Montáž klimatizačních jednotek podle výkresové dokumentace., Požadujeme: , - vyučení v oboru výhodou, - znalost výkresové dokumentace, - praxe s nýtováním, šroubováním, tmelením, - samostatnost, zodpovědnost a chuť pracovat , Nabízíme práci ve stabilizované firmě s dobrým pracovním a sociálním zázemím, dobré platové podmínky, 5 týdnů dovolené, závodní stravování, ubytování, dopravní spojení z Plzně i okolních obcí. Po roce práce příspěvek na penzijní připojištění., Komu se hlásit: Irena Valentinová., email: i.valentinova@dioss.cz tel. +420 378 017 510, mobil: 724 255 161. Pracoviště: Dioss nýřany a.s., Na Tesle, č.p. 1238, 330 23 Nýřany. Informace: Irena Valentinová, +420 378 017 510,mob.724 255 161.

Stavebnictví - Stavebnictví Zedník 18 000 Kč

Zedníci (kromě zedníků ohnivzdorného zdiva) ZEDNÍK/-ICE. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 18000 kč, mzda max. 25000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: ZEDNÍK/-ICE, - PP po 3 měsících zapracování na dobu neurčitou, nástup možný ihned, - Náplň práce: práce na stavbách, - Požadujeme: vyučení v oboru a/nebo prokazatelnou praxi v oboru, ŘP sk. B výhodou, - Nabízíme: zázemí stabilní společnosti s 24 letou působností na trhu, mzdu od 18000 do 25 000 Kč v závislosti na dovednostech a kvalitě odvedené práce (výsledcích), příspěvek na stravování, - V případě zájmu volejte Po - Pá od 8:00 do 15:00 hod. na tel.: 774 728 052 (Ing. Valc) nebo pište na e-mail: valctomas@valc-hk.cz. Pracoviště: Valc s.r.o., Pražská třída, č.p. 13, 500 04 Hradec Králové 4. Informace: Tomáš Valc, .

Stavebnictví - Přijďte si vydělat na stavbu 25 000 Kč

Jsme střední stavební firma. Děláme jádrové vrtání a řežeme otvory pomocí pily s diamantovými kotouči. Práci s příslušnou technikou vás naučíme. Pracujeme na pražských stavbách, ale jezdíme i mimo Prahu. Poznáte nové kolegy a naučíte se něco nového v praxi.

Zdravotnictví - Zdravotnictví Zubní lékař 25 000 Kč

Zubní lékaři bez specializace Zubní lékař/ka bez specializace. Požadované vzdělání: vysokoškolské. Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 25000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Místo výkonu práce: Budovatelů 420, Třemošnice, Místo je vhodné i pro a b s o l v e n t y, POŽADUJEME: praxe v oboru výhodou, První kontakt učiňte prosím na výše e-mailové adrese.. Pracoviště: Mudr. marcel pekárek - stomatologická s.r.o. - třemošnice, Budovatelů, č.p. 420, 538 43 Třemošnice. Informace: Filip Pekárek, .


DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Turínské plátno
6 14

Turínské plátno je středověký podvrh. Vědci mají nové důkazy

Denis Ten
5

Olympijského medailistu Denise Tena pobodali. Krasobruslař zemřel

VIDEO: Do mostu u Bristolu se zakously bagry. Podívejte se, jak postupně mizí

Do starého mostu přes řeku Moravu v Komenského ulici v Olomouci se už zakousla těžká technika osazená hydraulickými kleštěmi.

Nedaleko Yellowstonského supervulkánu v USA se vytvořila třicetimetrová trhlina

Část amerického národního parku Grand Teton byla okamžitě uzavřena poté, co se zde objevila zhruba třicetimetrová trhlina. Oblast se přitom nachází v těsné blízkosti Yellowstonského supervulkánu, který by v případě výbuchu zabil desetitisíce lidí a výrazně ovlinil klima planety. Informoval o tom britský deník Daily Mail. 

Británie nemá jasno s brexitem. EU vyzývá členy, ať počítají se vším

Evropská unie vyzvala svých 27 členských států, aby v případě, že jednání o brexitu selžou, "zvýšily přípravu" na všechny možné varianty dalšího postupu. O totéž požádala také evropské firmy. Výzva se objevila ještě předtím, než do Bruselu přicestoval britský vyjednavač Dominic Raab. 

Vůz po Václavu Havlovi je na prodej. Dvacetiletá lancia se nabízí za 400 tisíc

Dvoulitrová Lancia Kappa z roku 1997 má najeto pouhých 31 tisíc kilometrů. Ale tím, co znásobilo cenovku tohoto unikátního vozu, není nájezd ani technický stav. Je jím skutečnost, že si auto kdysi slavné značky den před svatbou s Dagmar Veškrnovou koupil občan a toho času také prezident Václav Havel.

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT