Deník
VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Ženy přenášející hemofilii se nemusí vzdát mateřství

Ženy, v jejichž rodině se dědí hemofilie, nemají snadnou situaci. Ačkoliv touží po dítěti, vědí, že když budou mít syna, s velkou pravděpodobností se narodí s touto nemocí. Takzvané přenašečky hemofilie se někdy setkávají nejen s nepochopením lékařů, ale i svého okolí. Obavy však nejsou na místě. Díky moderní léčbě většina rodin život s hemofilikem zvládá.

16.4.2018
SDÍLEJ:

Když už se tyto ženy rozhodnou pro těhotenství, jsou i dnes často svým okolím i lékaři tlačeny do interupce. „Od primáře gynekologicko-porodnické kliniky jsem si vyslechla, jak je nezodpovědné, že jsem nešla na odběr plodové vody a genetické testy, když máme v rodině hemofilii a jestli nevím, kolik stojí stát hemofilik peněz,“ říká jedna z maminek. „Byl to doposud nejtěžší vnitřní boj v mém životě,“ popisuje rozhodnutí mít dítě další z přenašeček.

Nepříliš dobrou zkušenost s některými lékaři má i Kateřina Altmanová, místopředsedkyně sdružení Hemojunior. „Věděla jsem už dopředu, že chci syna nechat přijít na svět, i kdyby měl hemofilii. Nátlak lékařů byl tehdy velký a nevzpomínám na to úplně ráda,“ říká.

„Strašili mě větou: co jednou řeknete svému synovi, až se vás zeptá, proč se narodil nemocný.“ Přitom je hemofilie zvládnutelná takzvanou profylaxí, tedy pravidelným nitrožilním podáváním faktoru krevní srážlivosti, který hemofilikům chybí. Jejich život se pak až na drobná omezení nijak neliší od zdravých vrstevníků. Injekce s faktorem nejprve aplikují lékaři, dítě se to obvykle bezpečně naučí už ve školním věku.

Podle primáře dětské hematologie MUDr. Vladimíra Komrsky z Fakultní nemocnice Motol je možné, že se maminky u některých lékařů stále setkávají s návrhem na ukončení těhotenství, ačkoliv dnes už je jasný trend nechat dítě přijít na svět bez ohledu na to, zda bude hemofilik, či nikoliv.

„Musíme si uvědomit, že hemofilie je velmi vzácná nemoc, se kterou se mnozí lékaři setkají třeba jednou za život. Vycházejí pak z toho, že se kdysi maminky nabádaly, aby těhotenství přerušily a hemofilika neporodily. Pamatují si, že hemofilici kdysi končili kvůli krvácení do kloubů jako invalidé na vozíku, což dosud můžeme vidět v rozvojových zemích. U nás to už ale s příchodem moderní profylaktické léčby neplatí,“ zdůrazňuje. Malých hemofiliků dnes žije v České republice zhruba 220.

Hemofilie v datech
* 17. 4. si každoročně připomínáme Světový den hemofilie www.wfh.org
* Hemofilie je jednou z nejčastějších vrozených poruch krevního srážení.
* Projevuje se zvýšenou krvácivostí kvůli nedostatku srážecího faktoru VIII (hemofilie A) nebo faktoru IX (hemofilie B).
* V České republice hemofilií trpí asi tisíc lidí, 90 % z nich trpí hemofilií A, a přibližně pětina jsou děti do 18 let.
* Onemocnění postihuje téměř výlučně muže, ale přenášejí jej ženy. V minulosti se potenciální přenašečky zjišťovaly pouze sestavováním rodokmenů.
* V České republice je zhruba 220 dětí s nějakým typem poruchy krevní srážlivosti. Každý rok se narodí 2- 3 takové děti.

Hemofilici mohou žít plnohodnotný život

Nastávající matky však čelí i nátlaku rodiny a přátel. Hodně lidi takovou ženu odsoudí s tím, že by nechtěli porodit nemocné dítě, pokud by o nemoci věděli dopředu. Podle Vladimíra Komrsky jde o předsudky dané zastaralými informacemi.

„Malí hemofilici žijí jako normální kluci a věnují se normálním životním aktivitám jako všichni jejich vrstevníci. Samozřejmě, že jim nedoporučujeme některé sporty, třeba hokej, fotbal nebo bojové sporty, kde je přece jenom riziko úrazu větší, ale mohou směle jezdit na kole, dělat atletiku, plavat či chodit po horách,“ podotýká s tím, že když mezi dětmi hemofiliky dělal průzkum, jak jsou spokojení se svým životem, nelišil se jejich postoj od postoje jejich zdravých kamarádů. „Prakticky jsme se nesetkali s tím, že by kvůli své nemoci trpěli nějakým pocitem méněcennosti či se potýkali s vyřazením z kolektivu,“ dodává hematolog Vladimír Komrska.

„Některé věci jsou samozřejmě těžké, když třeba musíte řešit, že nemůžete synovi dovolit jet se školou na kurz lyžování. Je samozřejmě třeba informovat budoucí matky o takových možných úskalích, že se například dítě musí více hlídat, ale jejich rozhodnutí je třeba respektovat,“ přibližuje život s malým hemofilekem Kateřina Altmanová.

Doktor Komrska s tím souhlasí: „Maminky by se neměly bát. Z jejich dětí vyrostou normální lidé s běžným způsobem života. Mají samozřejmě více starostí, doporučujeme jim například, aby batolatům všívaly do oblečení chrániče na lokty a kolena, aby jim po pádu nezačalo krvácení do kloubů. Je ale třeba zdůraznit, že výsledky profylaktické léčby jsou výborné a trocha nepohody spojená s injekcemi se bohatě vyplatí, protože hemofilici projdou celým svým životem bez poškození pohybového aparátu.“

Budoucím maminkám pomáhají organizace, jako je Hemojunior. „Snažíme se s každou individuálně řešit její situaci a pomoci jí v rozhodování. Konečné rozhodnutí je ale samozřejmě na nich, my jim můžeme předat jen informace a naše zkušenosti,“ dodává Kateřina Altmanová. „Nejdůležitější je pro ně pocit, že na to nejsou samy a že se od nás nedočkají odsouzení, ať už se rozhodnou jakkoliv.“

Léčba nemoci
Díky komplexnímu přístupu k léčbě se kvalita života hemofiliků v posledních letech výrazně zlepšuje, trendem je individualizovaná profylaktická léčba. Cílem terapie u pacientů s hemofilii A a B je dostatečné zvýšení hladiny chybějících faktorů tak, aby došlo k zástavě krvácení nebo jeho prevenci. Časná léčba podaná už při prvních symptomech krvácení omezuje jeho rozsah a zabrání následnému poškození tkání, nejčastěji kloubů. V současnosti se jako léčiva používají koncentráty koagulačních vyrobené z lidské plazmy nebo rekombinantní technikou.

Autor: Redakce

16.4.2018 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

SERVIS

Gastronomie - Provozní manager 45 000 Kč Plzeňská Tankovna na Vinohradech - Restaurace Sokolovna, hledá zaměstnance na pozici provozní manager, nutná předešlá zkušenost na této pozici. Kompletní kancelářská agenda(septim) + výpomoc obsluze při špičkách, usazování atd. Pošlete prosím životopis, vybrané uchazeče budeme kontaktovat s termínem pohovoru. Děkujeme Informační technologie - Informační technologie Programátor 35 000 Kč Vývojáři softwaru Vývojáři softwaru. Požadované vzdělání: úsv. Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 35000 kč, mzda max. 50000 kč. Volných pracovních míst: 2. Poznámka: místo výkonu práce: Zelený pruh č.p. 1560/99, 140 00 Praha 4, kontakt: Zahrádka Miroslav, e-mail: info@technes.cz, , Hledáme: , - vývojář v C# (.NET) , JAVA, - front-end vývojář (responsivní design, Java Script, HTML, CSS,…) , - vývojář mobilních aplikací na platformách Android a iPhone , Požadujeme:, - dobrá znalost angličtiny , - samostatnost, zodpovědnost, orientace na zákazníka, na kvalitu a výsledek , - týmová spolupráce, iniciativa, komunikativnost, ochota k neustálému učení, - minimálně 3-letá praxe v oboru, Nabízíme:, - zaměření na moderní technologie , - možnosti osobního a profesního rozvoje, , Prosíme zájemce, aby nám poslali svůj profesní životopis, kde bude prokázána požadovaná délka praxe., Výhody: finanční odměny (prémie) za splnění úkolů. Pracoviště: Technes it services, s.r.o., Zelený pruh, č.p. 1560, 140 00 Praha 4. Informace: Miroslav Zahrádka, . Doprava a logistika - Řidič nákladní dopravy - Pha Ruzyně 32 000 Kč AGF Food Logistics a. s. hledá pro své depo v Praze Ruzyni kadidáta na pozici: řidič nákladní dopravy. Zdravotnictví - Zdravotnictví Zdravotničtí asistenti, praktické 20 260 Kč Zdravotničtí asistenti (praktické sestry) praktická sestra. Požadované vzdělání: úso s maturitou (bez vyučení). Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 20260 kč, mzda max. 30160 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: smlouva na dobu určitou s možností prodloužení na neurčito. Odborná způsobilost, zdravotní způsobilost., Zaměstnanecké výhody: dovolená navíc, celkem 5 týdnů, výhodné stravování v organizaci zajištěno, sociální program pro zaměstnance, malý pracovní kolektiv. Jednosměnný pracovní provoz, práce bez nočních směn. Možnost zkráceného úvazku., První kontakt zaměstnavatele: e-mailem, telefonicky (v pracovních dnech) nebo osobně na uvedenou adresu.. Pracoviště: Ústav sociální péče pro tělesně postižené dospělé snědovice, příspěvková organizace, 411 74 Snědovice. Informace: Hana Cutychová, +420 416 857 220.

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Miloš Zeman a německá kancléřka Angela Merkelová
AKTUALIZOVÁNO
2 5

Zeman u Merkelové kritizoval Trumpova cla, zrušil by sankce vůči Íránu

Ilustrační foto.
23

V Česku padaly teplotní rekordy. V sobotu se však výrazně ochladí

Vítězná série Zlína je u konce. Letnou vyloupil ostravský Baník

Odmítli útok na čelo tabulky, po čtyřech výhrách bez obdržené branky padli a čtvrtou pozici přenechali právě Ostravě. Fotbalisté Zlína nezvládli páteční předehrávku 9. kola FORTUNA:LIGY, Baníku před vyprodanou Letnou podlehli 0:2.

Ponížení Mayové, havárie trajektu a start elektronických náramků: Vteřiny dne

Zjistěte během několika málo sekund, co nejdůležitějšího přinesl dnešní den.

Sněmovní komise k OKD vyslechla europoslance Evžena Tošenovského

Sněmovní vyšetřovací komise k privatizaci těžební společnosti OKD si dnes předvolala europoslance a bývalého hejtmana Moravskoslezského kraje Evžena Tošenovského (ODS). ČTK to po dnešním jednání řekl předseda komise Lukáš Černohorský (Piráti). Tošenovský působil během minulého desetiletí několik let v dozorčí radě OKD, byl i jejím místopředsedou. Opustil ji po zvolení europoslancem v roce 2009.

Hasiči v Praze kvůli větru zasahovali na 30 místech, i v centru metropole

Pražští hasiči dnes večer během zhruba hodiny vyjeli ke 30 případům, které souvisely se silným větrem. Odklízeli spadlé stromy a větve, na Václavském náměstí odstraňovali popadané plechové zábrany. Hasiči to uvedli na twitteru. Částí Prahy se večer přehnala bouřka.

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

https info

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT