Deník
VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Ženy přenášející hemofilii se nemusí vzdát mateřství

Ženy, v jejichž rodině se dědí hemofilie, nemají snadnou situaci. Ačkoliv touží po dítěti, vědí, že když budou mít syna, s velkou pravděpodobností se narodí s touto nemocí. Takzvané přenašečky hemofilie se někdy setkávají nejen s nepochopením lékařů, ale i svého okolí. Obavy však nejsou na místě. Díky moderní léčbě většina rodin život s hemofilikem zvládá.

16.4.2018
SDÍLEJ:

Když už se tyto ženy rozhodnou pro těhotenství, jsou i dnes často svým okolím i lékaři tlačeny do interupce. „Od primáře gynekologicko-porodnické kliniky jsem si vyslechla, jak je nezodpovědné, že jsem nešla na odběr plodové vody a genetické testy, když máme v rodině hemofilii a jestli nevím, kolik stojí stát hemofilik peněz,“ říká jedna z maminek. „Byl to doposud nejtěžší vnitřní boj v mém životě,“ popisuje rozhodnutí mít dítě další z přenašeček.

Nepříliš dobrou zkušenost s některými lékaři má i Kateřina Altmanová, místopředsedkyně sdružení Hemojunior. „Věděla jsem už dopředu, že chci syna nechat přijít na svět, i kdyby měl hemofilii. Nátlak lékařů byl tehdy velký a nevzpomínám na to úplně ráda,“ říká.

„Strašili mě větou: co jednou řeknete svému synovi, až se vás zeptá, proč se narodil nemocný.“ Přitom je hemofilie zvládnutelná takzvanou profylaxí, tedy pravidelným nitrožilním podáváním faktoru krevní srážlivosti, který hemofilikům chybí. Jejich život se pak až na drobná omezení nijak neliší od zdravých vrstevníků. Injekce s faktorem nejprve aplikují lékaři, dítě se to obvykle bezpečně naučí už ve školním věku.

Podle primáře dětské hematologie MUDr. Vladimíra Komrsky z Fakultní nemocnice Motol je možné, že se maminky u některých lékařů stále setkávají s návrhem na ukončení těhotenství, ačkoliv dnes už je jasný trend nechat dítě přijít na svět bez ohledu na to, zda bude hemofilik, či nikoliv.

„Musíme si uvědomit, že hemofilie je velmi vzácná nemoc, se kterou se mnozí lékaři setkají třeba jednou za život. Vycházejí pak z toho, že se kdysi maminky nabádaly, aby těhotenství přerušily a hemofilika neporodily. Pamatují si, že hemofilici kdysi končili kvůli krvácení do kloubů jako invalidé na vozíku, což dosud můžeme vidět v rozvojových zemích. U nás to už ale s příchodem moderní profylaktické léčby neplatí,“ zdůrazňuje. Malých hemofiliků dnes žije v České republice zhruba 220.

Hemofilie v datech
* 17. 4. si každoročně připomínáme Světový den hemofilie www.wfh.org
* Hemofilie je jednou z nejčastějších vrozených poruch krevního srážení.
* Projevuje se zvýšenou krvácivostí kvůli nedostatku srážecího faktoru VIII (hemofilie A) nebo faktoru IX (hemofilie B).
* V České republice hemofilií trpí asi tisíc lidí, 90 % z nich trpí hemofilií A, a přibližně pětina jsou děti do 18 let.
* Onemocnění postihuje téměř výlučně muže, ale přenášejí jej ženy. V minulosti se potenciální přenašečky zjišťovaly pouze sestavováním rodokmenů.
* V České republice je zhruba 220 dětí s nějakým typem poruchy krevní srážlivosti. Každý rok se narodí 2- 3 takové děti.

Hemofilici mohou žít plnohodnotný život

Nastávající matky však čelí i nátlaku rodiny a přátel. Hodně lidi takovou ženu odsoudí s tím, že by nechtěli porodit nemocné dítě, pokud by o nemoci věděli dopředu. Podle Vladimíra Komrsky jde o předsudky dané zastaralými informacemi.

„Malí hemofilici žijí jako normální kluci a věnují se normálním životním aktivitám jako všichni jejich vrstevníci. Samozřejmě, že jim nedoporučujeme některé sporty, třeba hokej, fotbal nebo bojové sporty, kde je přece jenom riziko úrazu větší, ale mohou směle jezdit na kole, dělat atletiku, plavat či chodit po horách,“ podotýká s tím, že když mezi dětmi hemofiliky dělal průzkum, jak jsou spokojení se svým životem, nelišil se jejich postoj od postoje jejich zdravých kamarádů. „Prakticky jsme se nesetkali s tím, že by kvůli své nemoci trpěli nějakým pocitem méněcennosti či se potýkali s vyřazením z kolektivu,“ dodává hematolog Vladimír Komrska.

„Některé věci jsou samozřejmě těžké, když třeba musíte řešit, že nemůžete synovi dovolit jet se školou na kurz lyžování. Je samozřejmě třeba informovat budoucí matky o takových možných úskalích, že se například dítě musí více hlídat, ale jejich rozhodnutí je třeba respektovat,“ přibližuje život s malým hemofilekem Kateřina Altmanová.

Doktor Komrska s tím souhlasí: „Maminky by se neměly bát. Z jejich dětí vyrostou normální lidé s běžným způsobem života. Mají samozřejmě více starostí, doporučujeme jim například, aby batolatům všívaly do oblečení chrániče na lokty a kolena, aby jim po pádu nezačalo krvácení do kloubů. Je ale třeba zdůraznit, že výsledky profylaktické léčby jsou výborné a trocha nepohody spojená s injekcemi se bohatě vyplatí, protože hemofilici projdou celým svým životem bez poškození pohybového aparátu.“

Budoucím maminkám pomáhají organizace, jako je Hemojunior. „Snažíme se s každou individuálně řešit její situaci a pomoci jí v rozhodování. Konečné rozhodnutí je ale samozřejmě na nich, my jim můžeme předat jen informace a naše zkušenosti,“ dodává Kateřina Altmanová. „Nejdůležitější je pro ně pocit, že na to nejsou samy a že se od nás nedočkají odsouzení, ať už se rozhodnou jakkoliv.“

Léčba nemoci
Díky komplexnímu přístupu k léčbě se kvalita života hemofiliků v posledních letech výrazně zlepšuje, trendem je individualizovaná profylaktická léčba. Cílem terapie u pacientů s hemofilii A a B je dostatečné zvýšení hladiny chybějících faktorů tak, aby došlo k zástavě krvácení nebo jeho prevenci. Časná léčba podaná už při prvních symptomech krvácení omezuje jeho rozsah a zabrání následnému poškození tkání, nejčastěji kloubů. V současnosti se jako léčiva používají koncentráty koagulačních vyrobené z lidské plazmy nebo rekombinantní technikou.

Autor: Redakce

16.4.2018 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

SERVIS

annonce-logo

Nabídky práce

+ Podat inzerát

Gastronomie - Gastronomie Pomocní kuchaři 110 Kč

Pomocní kuchaři pomocní kuchaři. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Turnusové služby, úvazek: . Mzda min. 110 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Způsob kontaktu: předem telefonicky dohodnout schůzku. Pracoviště: Jarja czech s.r.o. - havířov, Dlouhá třída, č.p. 860, 736 01 Havířov 1. Informace: Janečková, +420 777 141 530.

Dělnické profese - Údržbář čerp.st.OMV v Praze 4,5,6 26 000 Kč

Čerpací stanice OMV v Praze 4, 5, 6 přijme muže na pozici údržbář. Jedná se o údržbu venkovních prostor, drobné opravy, nátěry atd. Vítáme praxi v oblasti oprav a údržby nemovitostí. Požadujeme: samostatnost, pečlivost, a manuální zručnost. Nutnost vlastní vůz a řidičský průkaz skupiny B. Nabízíme měsíční plat cca 26.000 Kč. Navíc proplácíme jízdné v rámci pracovních povinností. Nástup možný ihned. Pro více informací nás kontaktujte telefonicky.

Doprava a logistika - Řidič (skupiny B) - pobočka Praha 26 000 Kč

Přijmeme omezený počet řidičů na naše vozy (skupiny B). Nástup možný od 01.05.2018.

Doprava a logistika - Doprava a logistika Řidič ostatních speciálních 22 000 Kč

Řidiči popelářských vozů Řidič popelářského vozu. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 22000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: požadujeme : fyzická zdatnost, , Způsob kontaktu: životopisy zasílejte na email: personalni@tsk.cz. Pracoviště: Technické služby karviná, a.s., Bohumínská, č.p. 1878, 735 06 Karviná 6. Informace: Górecká, .


DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Ilustrační foto.

Pozor! Ve vzduchu létá agresivní pyl. Nesahejte si do očí, radí odborník

Prezident Erdogan na zasedání Organizace islámské spolupráce
1 5

Jestli chcete Brunsona, vydejte Gülena, vyzval Erdogan opět Spojené státy

Na pomoc Matějovi přišlo do Spořic na tři sta dárců. Zlomili rekord

 /FOTOGALERIE/ Pro malého sportovce s rakovinou krve se lidé na Chomutovsku zapsali do registru dárců kostní dřeně.

Dobrodružství mezi kmeny stromů. U hodonínské zoo vzniká 3D bludiště

Zatím to někomu může připomínat velká hnízda. Nestaví je tam ptáci, ale pracovníci tvořící prostor pro zážitky. Na stromech u hodonínské zoologické zahrady nyní vzniká 3D bludiště za sedm milionů korun. V jihomoravském příhraničí jde o unikát. „Očekáváme příchod hlavně rodin s dětmi. Zkusit to může každý od tří let,“ oznámil spolumajitel Petr Ševčík.

Český rodák Tadeáš Haenke projel kus světa. V Bolívii ho otrávila služka

Jako první český rodák se dostal do Austrálie, objevil největší druh leknínu a pokusil se vystoupat na nejvyšší horu světa. Přesto není jméno tohoto světoběžníka příliš známé. Botanik, lékař, objevitel, etnograf, kartograf, chemik, vzduchoplavec i revolucionář. Tadeáš Xaverius Peregrinus Haenke si v mnohém nezadal s Járou Cimrmanem.

Hledá se hlídání. Na náhradní babičky čekají rodiny v Brně v pořadníku

/ANKETA/ Ludmilu Pilátovou z Vážan na Vyškovsku oslovuje babi osm dětí. Dvě z nich jsou její vnoučata. O dalších šest dětí se starala, nebo se stará jako náhradní babička ze služby Trojlístek brněnského Centra pro rodinu a sociální péči. Služba zprostředkovává náhradní babičky pro rodiny s malými dětmi. Zájem je velký, v pořadníku na ně čekají desítky rodin.

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT