AVM je vzácná nemoc, při níž se v některých místech na hlavě nedostatečně vyvinou cévy. Postižená místa nemocným dlouhodobě otékají a jsou velmi náchylná ke krvácení, které je velice těžké zastavit. Jedním z takto nemocných lidí je Marta Marhulová z Rokycan.

Stačil neopatrný předklon

„Byli jsme třeba s manželem oblečení u dveří našeho bytu a stačil neopatrný předklon při obouvání a místo návštěvy, na níž jsme se chystali, mi manžel musel dávat první pomoc, než přijela záchranka," vypráví paní Marhulová.

„Mám velké štěstí, že mi manžel dokáže v takových situacích pomoci, podá mi léky, zavolá pomoc, sama bych to nezvládla," říká. „Sice to zvládnu, ale musíme mít všechno stále na svém místě," dodává manžel. On i paní Marhulová jsou totiž nevidomí.

Chtělo by to vodícího poníka

Představit si, jaké to je žít se závažnou nemocí a ještě se zrakovým postižením, není jednoduché. Vedle drobných pomůcek, hlasového ovládání telefonu i počítače oběma manželům velmi pomáhají dva vodící psi.

Pomoc čtyřnohých společníků si oba manželé chválí, i když ne všechny problémy vyřeší. Jako bariéra se ukazují banální problémy, například keř přerůstající do chodníku.

„Jak mám citlivou tvář, tak stačí, že mě do ní třeba šlehne větvička, která přečnívá do chodníku a začne to krvácet. Pes samozřejmě větvičky nevidí. Tak si říkám, že kdybych měla vodícího poníka, ukousl by ji a bylo by," říká paní Marhulová v žertu.

Aktivně se snaží o osvětu

Ona sama chodí do škol vyprávět mladým o životě s kombinovaným postižením. „Děti a mladí lidé jsou hodně otevření a mají zájem. Když jsem byla na debatě ve zdejším gymnáziu, bylo to dobrovolné, po vyučování, ale zůstali všichni. Myslím, že taková setkávání mají smysl. Lidé bez handicapu si těžko představí, co potřebujeme, když třeba chtějí pomoc," vypráví paní Marhulová.

Ukazovat ostatním, jak žijí lidé se zrakovým nebo kombinovaným postiženým se snaží i jinak. „Byli jsme třeba na debatě se sestřičkami v nemocnici. Také se účastníme na natáčení dokumentu o vodících psech," dodává.

Kvůli blízkým stojí za to bojovat

Vodící psi však nejsou jedinými čtyřnohými členy domácnosti. „S mojí nemocí jsou spojené velké bolesti. Když to přijde, naše kočka to pozná. Jde ke mně a lehne si na místo, které mě bolí. A ono to kupodivu pomáhá," vypráví paní Marhulová. Že na tom něco je, uznává trochu proti své vůli i manžel. Sám po těžkém úraze někdy zakouší bolesti. Kočka takový okamžik vycítí a sama najde postižené místo.

Na nemoc paní Marhulové, která stojí i za její ztrátou zraku, zatím neexistuje léčba podobně jako u mnohých vzácných onemocnění. Nezbývá jí tedy, než dávat co největší pozor a čelit krizovým situacím, které přicházejí. Když taková situace nastane a silné krvácení nejde potlačit, je nezbytné pacienta s AVM dostat co nejrychleji do lékařské péče.

„Víte, pro mě letěl vrtulník už osmkrát, ale nejdůležitější je, že mám kolem sebe lidi, kvůli kterým má cenu s nemocí bojovat, jinak bych na to asi neměla," shrnuje paní Marhulová.