V červenci jí bude šest let, ale mentálně je na úrovni tříletého dítěte. Chůze jí dělá problémy, většinou ji rodiče vozí v kočárku. Potíže má také s jídlem, musí se léčit kvůli hrozící podvýživě. Malá Elen se narodila se vzácným genetickým epileptickým syndromem, takzvaným syndromem Dravetové. Jde o kombinované mentální i fyzické postižení spojené s častými a silnými epileptickými záchvaty. V Česku jím trpí asi stovka dětí.

Rodiče se o dívku musí starat prakticky neustále. „Vyžaduje celodenní péči. Epileptický záchvat někdy přijde i ve spánku, takže člověk nemůže vypnout ani na minutu,“ vypráví její maminka Lucie Miczová.

Iva Hejsková pečuje o třináctiletého syna Ondřeje, jenž má středně těžkou formu dětské mozkové obrny:

Ondra s rodiči
Pořád se musíme někoho doprošovat a bojovat, říká maminka postiženého syna

První epileptický záchvat u dětí se syndromem Dravetové spouští většinou zvýšená teplota. „Podobá se febrilním křečím, které postihují asi pět procent zdravých miminek. Bohužel v případě syndromu Dravetové se záchvaty opakují poměrně často a bývají delší, křeče postihují více jednu stranu těla,“ vysvětlila nedávno pro Deník lékařka Katalin Štěrbová z Kliniky dětské neurologie nemocnice v Motole.

Pozvolna se u dětí začne projevovat i zpomalený mentální rozvoj. „Úroveň retardace je individuální, ale kvůli opožděnému rozvoji mentálních schopností tyto děti vždy potřebují speciální vzdělávání,“ popsala neuroložka.

Elenka si musí upřít příliš velkou radost. I ta totiž může vést k epileptickému záchvatu.Elenka si musí upřít příliš velkou radost. I ta totiž může vést k epileptickému záchvatu.Zdroj: Se svolením Lucie Miczové

V současnosti, když zrovna není u lékaře či na nějakém cvičení, chodí Elen na dvě hodiny do poměrně vzdálené speciální školky. Více kvůli únavě nezvládne a musí jít domů spát. „Nemohu se nikam moc vzdalovat, vlastně jen čekám v blízkosti školky a pak si ji zase vyzvednu,“ líčí Lucie Miczová. Kromě toho s dcerou dochází na rehabilitace, terapie nebo na logopedii.

Dvakrát denně bere Elenka pět protizáchvatových léků. Při závažnější infekci musí většinou do nemocnice, protože výrazně zhorší její stav.

Diagnóza má nejisté prognózy do budoucna. Stav děvčete se zlepšuje, když hodně cvičí, ale čím více cvičí, tím více je unavená a tím větší existuje riziko epileptického záchvatu. Je to tak trochu začarovaný kruh.

Radost je problém

Záchvaty se mohou dostavit i při silnějších emocích, zejména těch radostných. „Třeba dětským hřištím a jiným zábavám se musíme vyhýbat, narozeninové oslavy děláme jen decentně, protože přílišná radost může přivodit další záchvat,“ vysvětluje maminka.

I když pobírají nejvyšší, čtvrtý stupeň příspěvku na péči, k uhrazení veškerých nákladů na domácí péči, cvičení a terapie to ani zdaleka nestačí. A nebude to stačit, ani až se od července 2024 zvýší čtvrtý stupeň pro osoby, o něž se lidé starají doma, na 27 tisíc korun.

Barbora Chuecos s manželem Ernestem vychovávají syna Ángela, jemuž byl diagnostikován autismus:

O Ángela se od jeho útlého dětství pomáhají starat dobrovolníci.
Mají syna autistu. Bereme to jako příležitost k vlastnímu rozvoji, říká maminka

Na dopravu k lékařům jim stát přispívá 900 korun měsíčně. „Jinak žijeme z manželova příjmu. Naštěstí to s námi zatím vydržel. Pravidelně nám také přispívá i nadace Dobrý anděl,“ konstatuje Miczová.

O Elenku se stará v podstatě nepřetržitě. Jen když si potřebuje zajít k doktorovi či na úřady, zaplatí si na několik hodin doma asistenta. Dennodenní zápřah kolem postižené dcery se snaží skloubit s péčí o zdravého osmiletého syna. „Onemocněním je ovlivněna celá rodina. Nemůžeme dělat věci společně, trávit spolu dovolenou. Jeden z nás se stará o dceru, druhý vyrazí někam se synem,“ líčí.

Lucie Miczová s dcerou Elenkou.Lucie Miczová s dcerou Elenkou.Zdroj: Se svolením Lucie Miczové

Na dotaz, zda nikdy neuvažovala o ústavní péči, rezolutně odpovídá, že rozhodně ne. Přišlo by jí to prý jako selhání. Neuvažuje zatím ani o několikadenní odlehčovací službě. „S manželem si myslíme, že je ještě moc malá. Zatím vše nějak zvládáme. Je to náročné, ale říkáme si, že pořád může být ještě hůře,“ uvažuje.

Na pracovním trhu je v podstatně nezaměstnatelná. S manželem založili neziskovku Epicana pomáhající rodinám dětí s těžkou epilepsií. „Beru to jako únik z každodenního pečování. Když dcera spí, vyřizuji věci kolem neziskovky. Nabíjí mě to, cítím, že dělám něco smysluplného,“ popisuje Miczová.

Prvním impulsem k založení Epicany bylo pokračování tábora pro rodiny s dětmi trpícími epilepsií. Na takzvaný epitábor vyráží na jeden letní týden celé rodiny - postižení, rodiče i zdraví sourozenci.

„Cítíme se tady mezi svými. Když dítě prodělá záchvat, nikdo se ničemu nediví. Pro rodiče má pobyt blahodárné účinky. Vidí, že nejsou v takové situaci sami, sdílí své strasti a zkušenosti,“ vypráví žena.

Žena už téměř 25 let pečuje o postiženou dceru. Na úkor svých sil, peněz i rodinného života:

Maminka Tereza (vlevo) s dcerou Anežkou
Dcera je od narození postižená. Po 17 letech jí úřady zcela osekaly příspěvek

Každý měsíc pořádají online podpůrná setkání rodičů takto postižených dětí. Na červen chystají osvětový festival v pražském parku Gutovka u příležitosti mezinárodního dne této vzácné choroby. Chtějí o ní zvýšit povědomí a přiblížit potíže zasažených rodin. Rádi by také instruovali veřejnost, jak se zachovat při setkání s člověkem, jehož postihl epileptický záchvat.

Lucie Miczová působí pozitivně, často se usmívá. Prozrazuje, jak to při takovém psychickém i fyzickém zápřahu dokáže. „Dcerčinu chorobu jsme přijali. Přestali jsme řešit nepodstatné věci a zaobírat se nesmysly. Změnilo se nám chápání života a radujeme se z maličkostí. Třeba když nám Elenka řekne, že nás má ráda. Jsme šťastní, že to umí říct a že to tak cítí,“ vysvětluje.

Nedáme je do ústavu
O své příbuzné doma pečuje až milion lidí. Zhruba 200 tisíc Čechů ale kvůli péči o své blízké nezvládá pracovat na plný úvazek, potýká se s nedostatkem peněz, mimořádným stresem, společenskou izolací a leckdy i rozpadem partnerských vztahů. Přesto se snaží vše zvládnout, aby nemuseli dát těžce nemocného blízkého do ústavní péče. Tím státu šetří spoustu peněz. 

Jejich osudy se zabývá nový seriál Deníku.cz a organizace Neviditelní Nedáme je do ústavu. 

Potýkáte se také s péčí o své nemohoucí blízké? Napište nám svůj příběh na email zuzana.hronova@denik.cz.