Rodiče dvouletého Martínka trpícího vzácným genetickým syndromem AADC, na jehož léčbu se ve veřejné sbírce sešlo zhruba 150 milionů korun, koncem loňského roku opět požádali o souhlas s léčbou s možností následného proplacení zdravotní pojišťovnu. Ta jejich předchozí žádost zamítla, přičemž možnost odvolání rodina nevyužila. Nyní pojišťovna podle informací Seznam Zpráv zamítla i druhou žádost.

Rodina nemocného Martínka se opět obrátila na zdravotní pojišťovnu. Jejich původní žádost byla zamítnuta, nyní probíhá nové řízení:

Martínek Zatloukal díky dárcům vybral 150 milionů na svou léčbu v zahraničí, která by mu měla zachránit život.
Martínkova cesta za léčbou pokračuje. Zdravotní pojišťovna řeší novou žádost

Prostřednictvím datové schránky rozhodnutí v úterý zaslala právnímu zástupci rodiny Zdeňku Jouklovi. Advokát informaci Deníku potvrdil.

Pro zamítavé rozhodnutí nevidí podle svých slov právní ani lékařské důvody. Se svým stanoviskem seznámí i prezidenta, premiéra, ministra zdravotnictví či zástupce parlamentních stran. „Ve Francii tuto léčbu podstoupilo sedm dětí a všem pomohla. Všechna vyšetření před zákrokem tu probíhají dobře,“ řekl. Hodlá se odvolat a zvažuje se i obrátit na soud.

Martínek Zatloukal by měl být po podání léku prakticky zdravým chlapcem.Martínek Zatloukal by měl být po podání léku prakticky zdravým chlapcem.Zdroj: Se svolením Tomáše Zatloukala

Nedávno kritizoval už závěr revizních lékařů zdravotní pojišťovny. „Léčbu neschválili od stolu a o Martínkově nemoci vyslovili pochybnosti. Uvedli, že nelze konstatovat, že by požadovaná terapie byla jedinou možností z hlediska zdravotního stavu pojištěnce. Přitom jiná léčba výsledky nepřináší,“ řekl.

Jak zmínil, k dispozici má podklady dokazující Martínkovu nemoc.

Mluvčí České průmyslové zdravotní pojišťovny Elenka Mazurová pro Deník už dříve potvrdila, že pojišťovna loni v prosinci obdržela opakovanou žádost o udělení souhlasu s úhradou nákladů na aplikaci genové terapie přípravkem Upstaza v zahraničí. Jak podotkla, tento léčivý přípravek nemá v Česku stanovenou úhradu ze strany Státního ústavu pro kontrolu léčiv (SÚKL). Blíže ale případ kvůli ochraně citlivých údajů komentovat nemůže.

Léčba ve Francii

Joukl si stojí za svým. „To, že léčba není možná v ČR, neznamená, že ji nemohou povolit v jiném státě Evropské unie. Univerzitní nemocnice v Montpellier ve Francii ji uznala a na základě evropských směrnic ji lze uhradit i z českého pojištění s ohledem na evropské směrnice,“ přiblížil.

Martínek Zatloukal už odletěl do Francie na kliniku. Tam podstoupí aplikaci léku Upstaza:

Martínek Zatloukal by měl být po podání léku prakticky zdravým chlapcem.
Martínek a stomilionová léčba: Boj o život pokračuje, chlapec už jede na kliniku

Odborník na ekonomiku zdravotnictví Pavel Vepřek pro Deník už dříve uvedl, že zde léta chybí instituce posuzující přínos konkrétního léku ve srovnání s těmi u nás zavedenými. „Zjišťovala by, jestli očekávané náklady jsou, či nejsou opodstatněné. Složité je to ale dělat u vzácných léků, s nimiž není příliš zkušeností,“ komentoval.

Rodina Martínka se podle Joukla chce věnovat právě i systémovým záležitostem. Třeba zřízení národního koordinátora, který by podobné případy řešil.

Rodiče s Martínkem do Francie odletěli v neděli 21. ledna. Samotný zákrok je plánován na přelom ledna a února. Ve veřejné sbírce rodina loni vybrala kolem 150 milionu korun, léčba ve Francii vyjde asi na sto milionů. Zbytek chtějí Martínkovi rodiče přerozdělit na léčbu dětí s obdobnými potížemi.

Syndrom AADC

Velmi vzácné genetické onemocnění (kolem 120 potvrzených případů na světě), které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Lidé se syndromem AADC mají často závažné neurologické problémy, jako jsou svalová slabost, poruchy pohybu, poruchy spánku, problémy s polykáním a mnoho dalších obtíží.

Martínek trpí nejtěžší formou tohoto onemocnění a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Je ležící a bez pomoci neudrží ani vzpřímenou hlavičku. Je hypotonický (hadrovitý), často z ničeho nic zvrací, nadměrně se potí, mívá (někdy i několikrát za den) svalové křeče různé intenzity podobné epileptickým záchvatům a také má výrazně oslabený sací/polykací reflex. To způsobuje, že mu část polykané stravy (popř. tekutin) končí v plicích.

zdroj: Donio.cz