Deník
VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Dojemná tragédie chlapce v bublině

Byl to pacient, nebo prostě vědecký experiment?

20.4.2007
SDÍLEJ:

Kluk v bubliněFoto: AFO

Olomouc - Smutný příběh kluka, který strávil celý svůj dvanáctiletý život v izolační bublině, patří k těm, jež zaujaly na festivalu populárně vědeckých snímků Academia film Olomouc.

Snímek, přestože je současný, se vrací do historie. Chlapec David Vetter se narodil už v roce 1971 se závažnou poruchou imunity, označovanou zkratkou SCID. Každá bakterie, každý virus jej mohl zabít. Protože na tutéž dědičně podmíněnou poruchu už stejným rodičům jeden chlapec zemřel, lékaři z nemocnice v texaském Houstonu se dobře připravili.

Sterilizovaná svěcená voda

Dítě přivedli na svět na vycíděném operačním sále s přelepenými okny, nechali pokřtít sterilizovanou svěcenou vodou, a umístili do průhledného izolačního stanu, do něhož se dostával jen dobře filtrovaný vzduch. Rodiče chlapce hladili a krmili jen s pomocí neprodyšných rukávů všitých do stanu, do nichž mohli vstrčit ruce…

Texaští lékaři věřili, že chlapci transplantují trochu kostní dřeně od dárce, a tím "nastartují" jeho imunitní systém. Měli to vyzkoušené na laboratorních myších. Jenže vhodného dárce kostní dřeně pro chlapce nesehnali v Americe, ani v Evropě.

Chlapec rostl, bral rozum. Museli mu vysvětlit, že v okolním světě na něj číhá smrtelné nebezpečí. Pak mu americká kosmická agentura NASA zkonstruovala skafandr, v němž mohl vyjít na zahradu. Byl na šesti procházkách, ale stále se zoufale bál, že se venku nakazí. Pak odmítl ve skafandru chodit.

První a poslední pohlazení

Když psychiatři varovali, že David nemůže žít v bublině, jinak se zblázní, chirurgové zkusili transplantaci kostní dřeně od méně vhodného dárce. Nevyšlo to. Poprvé a naposled směla jeho matka sundat rukavici a pohladit jej holou rukou. Pak David zemřel. Bylo mu dvanáct let.

Film o něm, pod názvem Kluk v bublině, natočili Barak Goodman a John Maggio pro americkou veřejnou televizi PBS (žije ze sponzorských darů a státních dotací, nikoli z reklamy jako běžné komerční televize). Přesněji pro její cyklus pohledů do americké historie. Filmu dali výmluvný podtitul Byl to pacient, nebo experiment?

Autoři ukazují lékaře, kteří věří, že lék pro Davida už už bude. Umístění dítěte v bublině chápou jako dočasné, předpokládají, že bude zdravé dřív, než vůbec začne vnímat svět.

Jako laboratorní morče

Filmaři však přivádějí před kameru i lidi, kteří lékařům vyčítají, že si z chlapce udělali pokusné zvíře. Chtěli získat uznání za jeho uzdravení, a tak se do léčebného experimentu pustili předčasně, bez dostatečných znalostí.

"David byl jako pokusné morče: celý život zavřený," říká jeden z kritiků. Žádný ovšem nenavrhuje, co měli lékaři dělat jinak. Jestli včas poslat jeho matku na interrupci, nebo nechat dítě v běžném prostředí umřít na první infekci.

Názor si může divák udělat sám. Faktem je, že i díky Davidovi získala lékařská věda nové poznatky, a dnes mnohé děti s poruchou imunity opravdu transplantací kostní dřeně vyléčí.

Evropské opakování

Je ale až fascinující, že se obdobný příběh opakoval. Tentokrát v Evropě, o třicet let později.

Vědci mezitím zjistili, který chybný gen nemoc způsobuje. Profesor Alain Fischer z pařížské nemocnice Suzanne Neckerové pak léčil dvě desítky dětí s těžkou verzí zmíněné choroby SCID genovou terapií: vzal jim jejich kostní dřeň, vnesl do ní v laboratoři správnou verzi genu, a dětem ji vrátil. Jenže vložený gen vyvolal u třech malých pacientů leukémii.

I díky tomu se lékaři více dozvěděli o tom, jak by měli gen vnášet, aby riziko leukémie snížili. Pracuje na tom dále Alain Fischer i vědci z jiných ústavů.

Také v tomto případě vlastně dětští pacienti nedobrovolně sloužili při vědeckém experimentu a někteří v jeho důsledku smrtelně onemocněli. Bez experimentu by ovšem umřeli všichni…

O Alainu Fischerovi zatím nikdo nenatočil film, který by zkoumal etickou správnost jeho jednání. Naopak. Evropská komise mu před dvěma lety udělila své nejvyšší vědecké ocenění, Descartovu cenu. Dopadl tedy lépe než lékaři z Houstonu.

Další informace a také videoukázky z festivalu Academia film najdete ZDE.

  

20.4.2007 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

SERVIS

Zemědělství, lesnictví a vodní hospodářství - Zemědělství, lesnictví a vodní hospodářství 13 500 Kč

Zpracovatelé ovoce, zeleniny a příbuzných produktů Výrobce bramborových lupínků. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 13500 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Z:30.4.2018.A:23.5.2018. Místo výkonu práce Vrchy. Náplň práce: Jedná se o výrobu bramborových a zeleninových lupínků. Požadujeme: nejlépe vyučen (výuční list u motivovaného pracovitého uchazeče není podmínkou), potravinářský průkaz, manuální zručnost, spolehlivost a chuť pracovat. Pracovní poměr je na dobu určitou s možností prodloužení.VHODNÉ I PRO ABSOLVENTY. Nástup možný ihned. Životopisy zasílejte na uvedený mail, nebo zaměstnavatele kontaktujte telefonicky.. Pracoviště: Čišecká vladěna, 742 45 Fulnek 1. Informace: Vladěna Číšecká, +420 724 345 464.

Řemeslné práce - Strojírenský dělník/dělnice 15 000 Kč

Náplň práce bude: montáž speciálních čidel pro měření teploty. Ruční montáž čidel, lepení součástek. Obsluha montážního přípravku. Ukládání výrobků do přepravních krabic. Požadujeme: dokončené základní vzdělání. Praxe v oblasti práce se strojem výhodou. Manuální zručnost. Dobrý zdravotní stav, dobrý zrak. Ochota vzdělávat se. Nabízíme: Práci na HPP. Platové ohodnocení od 15.000 Kč. Jednosměnný pracovní provoz. Možnost přesčasů. Zaškolení a další vzdělávání. Stravenky. Příspěvek na životní a penzijní pojištění. 5 týdnů dovolené. Nástup možný ihned. Místo výkonu práce: Kladno.

Gastronomie - Kuchař Český Krumlov 35 000 Kč

Kuchař Malá restaurace se zahrádkou (Český Krumlov) přijme kuchaře, jednoduché jídla, hotovky, česká kuchyně. Brigádně na léto, případně do konce roku s možností prodloužení dle dohody. Nástup ihned.

Výroba - Cnc Operátor 170 Kč

Hledáme brigádníky na pozici ohraňovacího nebo děrovacího lisu s místem výkonu práce v Pelhřinove, nástup možný ihned. Náplň práce: Zpracovávat plech a plechové díly dle zakázek . Obsluhovat plně automatizované lisy značky Trumpf. Obsazovat stroje ohraňovacími a děrovacími nástroji . Pracovat s měřidly a výkresovou dokumentací . Kontrolovat vyrobené díly . Požadujeme: vyučení ve strojírenském oboru . Orientaci v technické dokumentaci a práce s měřidly . Základní znalost práce s počítačem . Samostatnost a smysl pro detail . Flexibilita (práce ve směnném provozu). Předchozí praxe je výhodou . Nabízíme: Možnost práce na HPP . Práci v moderním prostrědí (směnný provoz) . Pečlivé zaškolení a přijemný kolektiv . Odborné vzdělávaní v oboru a možnost učit se novým věcem . 175 Kč/hod. CNC operátor ohraňovacích lisů . 170 Kč/hod. CNC operátor děrovacích lisů.


DOPORUČENÉ ČLÁNKY

CEFC v pražské budově bývalé Živnobanky
10

Čínský státní kolos se dohodl s J&T. Zaplatí dluhy za CEFC Europe

Výbuch otřásl restaurací Bombay Bhel
5 5

V restauraci na předměstí Toronta vybuchla bomba, zranila patnáct lidí

RECENZE: Nesmrtelní Rolling Stones ještě do důchodu nepatří. Řádí jako zamlada

/VIDEO, FOTOGALERIE/ Váháte, zda vyrazit na pražský koncert Rolling Stones? Nejste si jisti, jestli na to tihle starouši ještě mají? Energii a elán jim mohou závidět i mnohem mladší muzikanti. Dokázali to v úterý v Londýně.

Jsme připraveni i nadále jednat. Kdykoli a kdekoli, vzkázala KLDR Trumpovi

Severní Korea je stále otevřena dialogu se Spojenými státy. Severokorejské ministerstvo zahraničí ve svém prohlášení uvedlo, je „ochotné dát USA čas a prostor“, aby přehodnotily své stanovisko, doufá ale, že se summit uskuteční co nejdříve. Jeho zrušení označilo za „nečekané“ a „politováníhodné“.

Naše pečivo není škodlivé. Potvrdily to testy potravinářů

Obávaná látka akrylamid, která vzniká při pečení potravin a jež podle vědců může zvyšovat riziko vzniku rakoviny, je v českých potravinách zastoupena v zanedbatelném množství. Prokázaly to testy Potravinářské komory. Podle nařízení Evropské komise platného od 11. dubna mají pekaři péct své výrobky tak, aby minimalizovali nebezpečí jeho vzniku. Třeba tím, že nebudou připalovat chlebovou kůrku.

GDPR začíná. Dětem utne Facebook, také omezí reklamu

Den D je tady. Nová unijní pravidla ochrany osobních údajů, neboliGDPR vstupují dneškem v platnost. Výjimky z těchto pravidel zatím v Česku platit nebudou, neboť se čeká na novelu zákona o zpracování osobních údajů. 

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT