Deník
VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Dojemná tragédie chlapce v bublině

Byl to pacient, nebo prostě vědecký experiment?

20.4.2007
SDÍLEJ:

Kluk v bubliněFoto: AFO

Olomouc - Smutný příběh kluka, který strávil celý svůj dvanáctiletý život v izolační bublině, patří k těm, jež zaujaly na festivalu populárně vědeckých snímků Academia film Olomouc.

Snímek, přestože je současný, se vrací do historie. Chlapec David Vetter se narodil už v roce 1971 se závažnou poruchou imunity, označovanou zkratkou SCID. Každá bakterie, každý virus jej mohl zabít. Protože na tutéž dědičně podmíněnou poruchu už stejným rodičům jeden chlapec zemřel, lékaři z nemocnice v texaském Houstonu se dobře připravili.

Sterilizovaná svěcená voda

Dítě přivedli na svět na vycíděném operačním sále s přelepenými okny, nechali pokřtít sterilizovanou svěcenou vodou, a umístili do průhledného izolačního stanu, do něhož se dostával jen dobře filtrovaný vzduch. Rodiče chlapce hladili a krmili jen s pomocí neprodyšných rukávů všitých do stanu, do nichž mohli vstrčit ruce…

Texaští lékaři věřili, že chlapci transplantují trochu kostní dřeně od dárce, a tím "nastartují" jeho imunitní systém. Měli to vyzkoušené na laboratorních myších. Jenže vhodného dárce kostní dřeně pro chlapce nesehnali v Americe, ani v Evropě.

Chlapec rostl, bral rozum. Museli mu vysvětlit, že v okolním světě na něj číhá smrtelné nebezpečí. Pak mu americká kosmická agentura NASA zkonstruovala skafandr, v němž mohl vyjít na zahradu. Byl na šesti procházkách, ale stále se zoufale bál, že se venku nakazí. Pak odmítl ve skafandru chodit.

První a poslední pohlazení

Když psychiatři varovali, že David nemůže žít v bublině, jinak se zblázní, chirurgové zkusili transplantaci kostní dřeně od méně vhodného dárce. Nevyšlo to. Poprvé a naposled směla jeho matka sundat rukavici a pohladit jej holou rukou. Pak David zemřel. Bylo mu dvanáct let.

Film o něm, pod názvem Kluk v bublině, natočili Barak Goodman a John Maggio pro americkou veřejnou televizi PBS (žije ze sponzorských darů a státních dotací, nikoli z reklamy jako běžné komerční televize). Přesněji pro její cyklus pohledů do americké historie. Filmu dali výmluvný podtitul Byl to pacient, nebo experiment?

Autoři ukazují lékaře, kteří věří, že lék pro Davida už už bude. Umístění dítěte v bublině chápou jako dočasné, předpokládají, že bude zdravé dřív, než vůbec začne vnímat svět.

Jako laboratorní morče

Filmaři však přivádějí před kameru i lidi, kteří lékařům vyčítají, že si z chlapce udělali pokusné zvíře. Chtěli získat uznání za jeho uzdravení, a tak se do léčebného experimentu pustili předčasně, bez dostatečných znalostí.

"David byl jako pokusné morče: celý život zavřený," říká jeden z kritiků. Žádný ovšem nenavrhuje, co měli lékaři dělat jinak. Jestli včas poslat jeho matku na interrupci, nebo nechat dítě v běžném prostředí umřít na první infekci.

Názor si může divák udělat sám. Faktem je, že i díky Davidovi získala lékařská věda nové poznatky, a dnes mnohé děti s poruchou imunity opravdu transplantací kostní dřeně vyléčí.

Evropské opakování

Je ale až fascinující, že se obdobný příběh opakoval. Tentokrát v Evropě, o třicet let později.

Vědci mezitím zjistili, který chybný gen nemoc způsobuje. Profesor Alain Fischer z pařížské nemocnice Suzanne Neckerové pak léčil dvě desítky dětí s těžkou verzí zmíněné choroby SCID genovou terapií: vzal jim jejich kostní dřeň, vnesl do ní v laboratoři správnou verzi genu, a dětem ji vrátil. Jenže vložený gen vyvolal u třech malých pacientů leukémii.

I díky tomu se lékaři více dozvěděli o tom, jak by měli gen vnášet, aby riziko leukémie snížili. Pracuje na tom dále Alain Fischer i vědci z jiných ústavů.

Také v tomto případě vlastně dětští pacienti nedobrovolně sloužili při vědeckém experimentu a někteří v jeho důsledku smrtelně onemocněli. Bez experimentu by ovšem umřeli všichni…

O Alainu Fischerovi zatím nikdo nenatočil film, který by zkoumal etickou správnost jeho jednání. Naopak. Evropská komise mu před dvěma lety udělila své nejvyšší vědecké ocenění, Descartovu cenu. Dopadl tedy lépe než lékaři z Houstonu.

Další informace a také videoukázky z festivalu Academia film najdete ZDE.

  

20.4.2007 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

SERVIS

Informační technologie - Informační technologie Programátor 25 000 Kč

Vývojáři softwaru SW vývojář. Požadované vzdělání: úso s maturitou (bez vyučení). Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 25000 kč, mzda max. 35000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: MVP: Střední č.p. 57/7, Praha 6 - Veleslavín, Kontakt: Rohlové Markéta, tel.: 235094324, e-mail: rohlova@beko-plm.cz, Náplň práce:, · Integrace SW bloků vyvinutých v jazyce C do komplexních aplikací, · Používání a optimalizace různých stupňů integrace SW, · Vytváření SW dokumentace v kooperaci s projektovými vedoucími, · Poskytování nových release zákazníkům, · Úzká spolupráce se SW developery, Systémovými a SW architekty a testery, · Výhodou práce na processorech typu ARM, GPU ASICs, , Požadavky:, · SŠ / VŠ technického směru, · Zájem o automobilový průmysl, · C/C++, CMake, · Znalost AJ nebo NJ, · Ochotu učit se novým věcem, · Ochotu cestovat v rámci ČR i zahraničí, · Rychlá adaptace na nové prostředí, Nabízíme, o Práci pro renomované zákazníky, o Individuální finanční ohodnocení, o Odborný i pracovní růst (pravidelná školení, semináře), o Bonusy v závislosti na výkonu, o Služební vůz, flexipasy, stravenky, caffeteria, firemní akce, multisport karty, …., o Možnost služebního ubytování, o Práce v příjemném kolektivu, o Možnost home office. Pracoviště: B e k o engineering, spol. s r.o. 001, Střední, č.p. 57, 162 00 Praha 616. Informace: Rohlové Markéta, +420 235 094 324.

Informační technologie - Informační technologie Programátor 25 000 Kč

Vývojáři softwaru SW vývojář/Tester. Požadované vzdělání: úso s maturitou (bez vyučení). Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 25000 kč, mzda max. 35000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: MVP: Střední č.p. 57/7, Praha 6 - Veleslavín, Kontakt: Rohlové Markéta, tel.: 235094324, e-mail: rohlova@beko-plm.cz, Náplň práce:, · Testování zařízení v HILu, · Tvorba harmonogramů testů pro optimalizaci a analýzu chyb HW/SW, · Práce v oblasti elektroniky, elektrotechniky, elektromobility, · Komunikace s vývojovým oddělení, reporty chyb, · Podávání návrhů na zlepšení, · Komunikace se zákazníkem , Požadavky:, · SŠ / VŠ technického směru, · Zájem o automobilový průmysl, · Testovací praxe výhodou, · Matlab, Simulink, dSpace výhodou, · Znalost elektrotechniky, · Znalost AJ nebo NJ, · Rychlá adaptace na nové prostředí, · Ochotu učit se novým věcem, · Ochotu cestova v rámci ČR i zahraničí, , Nabízíme, o Práci pro renomované zákazníky, o Individuální finanční ohodnocení, o Odborný i pracovní růst (pravidelná školení, semináře), o Bonusy v závislosti na výkonu, o Služební vůz, flexipasy, stravenky, caffeteria, firemní akce, multisport karty, …., o Možnost služebního ubytování, o Práce v příjemném kolektivu, o Možnost home office. Pracoviště: B e k o engineering, spol. s r.o. 001, Střední, č.p. 57, 162 00 Praha 616. Informace: Rohlové Markéta, +420 235 094 324.

Bankovnictví a finanční služby - Bankovnictví a finanční služby Specialista financí 180 Kč

Zprostředkovatelé finančních transakcí a finanční makléři Obchodní manažer - investiční specialista. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Pružná pracovní doba, úvazek: . Mzda min. 180 kč. Volných pracovních míst: 3. Poznámka: První kontakt: telefonicky nebo e-mailem (životopisy zasílat na info@hysperiagroup.cz), , Společnost HYSPERIA GROUP, s.r.o. vyhlašuje výběrové řízení na pozici obchodního manažera. Naše společnost se zabývá energeticky soběstačnými domy, kde bude mít v rámci pozice obchodní manažer na starosti prodej RD na klíč, spolupráci s realitními makléři, vyjednávání developerských projektů a prodej firemních dluhopisů pro jejich realizaci, tedy financování. Zkušenosti s obchodem a obdobnou pozicí podmínkou! Požadujeme obchodního ducha, nadšení a ochotu pracovat, časovou flexibilitu, samostatnost., , Zaměstnanecké výhody: Firemní bonusy, motivační ohodnocení. Možnost služebního vozu, mobilního telefonu, notebooku., , Místo výkonu práce: HYSPERIA GROUP, s.r.o. 1. Máje 71, 664 84 Zastávka. Pracoviště: Hysperia group s.r.o. - 01, 1. máje, č.p. 71, 664 84 Zastávka u Brna. Informace: Petr Kutílek, +420 721 505 072.

Potravinářství - Potravinářství Potravinářský dělník 12 200 Kč

Výrobci a zpracovatelé potravin a příbuzní pracovníci VÝROBCI A ZPRACOVATELÉ POTRAVIN A PŘÍBUZNÍ PRACOVNÍCI. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 12200 kč, mzda max. 15000 kč. Volných pracovních míst: 3. Poznámka: Místo výkonu práce: Živnostenská č.p. 858, 561 51 Letohrad, V případě zájmu kontaktujte telefonicky paní Lorencovou na č. 461 611 357 (8 - 16 h). Pracoviště: T&t - trade holding s.r.o. - provozovna letohrad, Živnostenská, č.p. 858, 561 51 Letohrad. Informace: Marie Lorencová, +420 461 611 357.


DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Předseda Komunistické strany Čech a Moravy Vojtěch Filip.
AKTUALIZOVÁNO
39 12

Brežněv i většina vojáků z roku 1968 byli Ukrajinci, řekl Filip. Sklidil kritiku

Recep Tayyip Erdogan
8

Bojkot americké elektroniky. Vztah Turecka s USA je na bodě mrazu

Člověk vzpřímený zřejmě vymřel kvůli své lenosti. Nepřizpůsobil se oteplování

Homo erectus neboli člověk vzpřímený byl až donedávna považovaný za jednoho z našich přímých předků. Nyní se však objevilo tvrzení, že se jednalo o slepou vývojovou větev. Podle nové studie si totiž mohli tito dávní hominidé za svůj zánik v podstatě sami. Byli natolik líní přicházet s inovacemi a posouvat se kupředu, že se nedokázali přizpůsobit změnám klimatu.

Úleva s úchvatným výhledem na Seinu. Pařížané si stěžují na veřejné pisoáry

Pro někoho geniální řešení, pro jiného vrchol odporu. Pařížské úřady vyrazily do boje proti nepovolenému močení na ulici. V několika ulicích instalovaly veřejné pisoáry, které jsou ekologické a šetrné k životnímu prostředí. Nové záchody ale na rušné ulici močícího člověka nijak nezakrývají. Místní lidé proto žádají radnici, aby je odstranila. 

Hygienici měřili kvalitu vody v plumlovské přehradě, čeká se černý smajlík

Voda zelená jak brčál, viditelnost nedosahuje ani hloubky metru. Pondělní měření kvality vody v plumlovské přehradě neslibuje koupající se veřejnosti pozitivní zprávy. 

Na dovolenou, důchod i koníčky. Většina Čechů si spoří

Peníze si spoří až 86 procent Čechů ve věku 25 až 55 let. Nejčastějším důvodem ke spoření je vytvoření finanční rezervy a spoření na důchod. K ukládání peněz většina lidí využívá hlavně spořicí účet a penzijní připojištění, přičemž hotovost takzvaně "do prasátka" si dává pětina Čechů.

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT