Deník
VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Dojemná tragédie chlapce v bublině

Byl to pacient, nebo prostě vědecký experiment?

20.4.2007
SDÍLEJ:

Kluk v bubliněFoto: AFO

Olomouc - Smutný příběh kluka, který strávil celý svůj dvanáctiletý život v izolační bublině, patří k těm, jež zaujaly na festivalu populárně vědeckých snímků Academia film Olomouc.

Snímek, přestože je současný, se vrací do historie. Chlapec David Vetter se narodil už v roce 1971 se závažnou poruchou imunity, označovanou zkratkou SCID. Každá bakterie, každý virus jej mohl zabít. Protože na tutéž dědičně podmíněnou poruchu už stejným rodičům jeden chlapec zemřel, lékaři z nemocnice v texaském Houstonu se dobře připravili.

Sterilizovaná svěcená voda

Dítě přivedli na svět na vycíděném operačním sále s přelepenými okny, nechali pokřtít sterilizovanou svěcenou vodou, a umístili do průhledného izolačního stanu, do něhož se dostával jen dobře filtrovaný vzduch. Rodiče chlapce hladili a krmili jen s pomocí neprodyšných rukávů všitých do stanu, do nichž mohli vstrčit ruce…

Texaští lékaři věřili, že chlapci transplantují trochu kostní dřeně od dárce, a tím "nastartují" jeho imunitní systém. Měli to vyzkoušené na laboratorních myších. Jenže vhodného dárce kostní dřeně pro chlapce nesehnali v Americe, ani v Evropě.

Chlapec rostl, bral rozum. Museli mu vysvětlit, že v okolním světě na něj číhá smrtelné nebezpečí. Pak mu americká kosmická agentura NASA zkonstruovala skafandr, v němž mohl vyjít na zahradu. Byl na šesti procházkách, ale stále se zoufale bál, že se venku nakazí. Pak odmítl ve skafandru chodit.

První a poslední pohlazení

Když psychiatři varovali, že David nemůže žít v bublině, jinak se zblázní, chirurgové zkusili transplantaci kostní dřeně od méně vhodného dárce. Nevyšlo to. Poprvé a naposled směla jeho matka sundat rukavici a pohladit jej holou rukou. Pak David zemřel. Bylo mu dvanáct let.

Film o něm, pod názvem Kluk v bublině, natočili Barak Goodman a John Maggio pro americkou veřejnou televizi PBS (žije ze sponzorských darů a státních dotací, nikoli z reklamy jako běžné komerční televize). Přesněji pro její cyklus pohledů do americké historie. Filmu dali výmluvný podtitul Byl to pacient, nebo experiment?

Autoři ukazují lékaře, kteří věří, že lék pro Davida už už bude. Umístění dítěte v bublině chápou jako dočasné, předpokládají, že bude zdravé dřív, než vůbec začne vnímat svět.

Jako laboratorní morče

Filmaři však přivádějí před kameru i lidi, kteří lékařům vyčítají, že si z chlapce udělali pokusné zvíře. Chtěli získat uznání za jeho uzdravení, a tak se do léčebného experimentu pustili předčasně, bez dostatečných znalostí.

"David byl jako pokusné morče: celý život zavřený," říká jeden z kritiků. Žádný ovšem nenavrhuje, co měli lékaři dělat jinak. Jestli včas poslat jeho matku na interrupci, nebo nechat dítě v běžném prostředí umřít na první infekci.

Názor si může divák udělat sám. Faktem je, že i díky Davidovi získala lékařská věda nové poznatky, a dnes mnohé děti s poruchou imunity opravdu transplantací kostní dřeně vyléčí.

Evropské opakování

Je ale až fascinující, že se obdobný příběh opakoval. Tentokrát v Evropě, o třicet let později.

Vědci mezitím zjistili, který chybný gen nemoc způsobuje. Profesor Alain Fischer z pařížské nemocnice Suzanne Neckerové pak léčil dvě desítky dětí s těžkou verzí zmíněné choroby SCID genovou terapií: vzal jim jejich kostní dřeň, vnesl do ní v laboratoři správnou verzi genu, a dětem ji vrátil. Jenže vložený gen vyvolal u třech malých pacientů leukémii.

I díky tomu se lékaři více dozvěděli o tom, jak by měli gen vnášet, aby riziko leukémie snížili. Pracuje na tom dále Alain Fischer i vědci z jiných ústavů.

Také v tomto případě vlastně dětští pacienti nedobrovolně sloužili při vědeckém experimentu a někteří v jeho důsledku smrtelně onemocněli. Bez experimentu by ovšem umřeli všichni…

O Alainu Fischerovi zatím nikdo nenatočil film, který by zkoumal etickou správnost jeho jednání. Naopak. Evropská komise mu před dvěma lety udělila své nejvyšší vědecké ocenění, Descartovu cenu. Dopadl tedy lépe než lékaři z Houstonu.

Další informace a také videoukázky z festivalu Academia film najdete ZDE.

  

20.4.2007 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

SERVIS

Administrativa - Administrativa Administrativní pracovník 20 000 Kč Všeobecní administrativní pracovníci FIN/HR administrative assistant. Požadované vzdělání: úso s maturitou (bez vyučení). Pružná pracovní doba, úvazek: . Mzda min. 20000 kč, mzda max. 24000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Životopisy v českém i anglickém jazyce zasílat na adresu: lucie_musialova@gemteks.com, marketa_kropikova@gemteks.com a jess_mo@gemteks.com. , , Jaká bude Tvá náplň práce? , *zpracování a kontrola docházek zaměstnanců, *kontrola přijatých a vystavených faktur, zadávání dat do systému, *objednávání a vydávání kancelářských potřeb, *objednávání hotelu, taxi, *archivace dokumentů, *plnění ostatních úkolů přidělených vedoucím pracovníkem, , Co bys měl/-a mít?, *středoškolské vzdělání s maturitou, *dobrá znalost MS Excel, *znalost angličtiny na středně pokročilé úrovni (slovem i písmem), *zaměření na detail, logické uvažování, spolehlivost, zodpovědnost, *zkušenosti v oblasti administrativy/financí/personalistiky výhodou, *znalost systému Oracle výhodou, , Co můžeme nabídnout?, *adekvátní finanční ohodnocení, *uplatnění i prohlubování Tvých zkušeností, *práci v přátelském kolektivu, *zaměstnanecké benefity (5 týdnů dovolené, flexibilní pracovní doba, stravenky po odpracování půl roku, vitamíny pro dobré zdraví, káva/čaj k dispozici na pracovišti, hrazené jazykové kurzy, vánoční firemní večírek), , Po odpracování půl roku - stravenky. Pracoviště: Gemtek.cz, s.r.o. [330], Chebská, č.p. 555, 322 00 Plzeň 22. Informace: Markéta Kropíková, +420 377 321 681,777 005 481. Administrativa - Administrativa Administrativní pracovník 22 000 Kč Všeobecní administrativní pracovníci SALES SUPPORT. Požadované vzdělání: úsv. Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 22000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Náplň práce:, - Komunikace se zákazníky a dodavateli, - Sledování stavu dodávek a expedicí, zpracování objednávek, - Kompletace zákaznických dat v systému, práce s fakturami, dobropisy a platbami , - Práce ve skladu, pravidelné inventury. Pracoviště: Toyoda gosei czech, s.r.o., Průmyslová, č.p. 2, 431 51 Klášterec nad Ohří 1. Informace: Nikola Strnadová, +420 736 525 726. Administrativa - Administrativa Administrativní pracovník 17 000 Kč Všeobecní administrativní pracovníci ADMINISTRATIVNÍ PRACOVNÍK, PRACOVNICE. Požadované vzdělání: úsv. Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 17000 kč, mzda max. 20000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: *KO: Müllerová Věra, tel. 553 687 106 - volejte po - pá 7:00 - 14:30 hod., e-mail: personalistika@rkl.cz, Znalost NJ slovem i písmem podmínkou., Pracoviště Opava, Suché Lazce, nástup možný ihned.. Pracoviště: Rkl opava, spol. s r.o., provozovna, Přerovecká, č.p. 304, 747 95 Suché Lazce. Informace: Věra Müllerová, . Obchod - Prodavačka na čerpací stanici 27 000 Kč Přijmu pokladní na čerpací stanici KM Prona na Průmyslové ulici v Praze 10 u stanice autobusu. Práce na denní a noční směny, krátký/dlouhý týden. Příplatky za noční směny a za víkendy.

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Bývalý válečný veterán dohlíží nyní na bezpečnost plavců v Městských lázních.
3 18

Válečný veterán dělá plavčíka: V Afghánistánu jsem bojoval o holý život

Kosmická mise BepiColombo
7

Evropská kosmická agentura se poprvé vydá k Merkuru. Sondy tam poletí sedm let

Nejlevnější Tesla je na trhu. Musk sliby nesplnil, cena začíná na milionu

Americká automobilka Tesla uvedla na trh novou levnější variantu populárního Modelu 3 s cenovkou 45 tisíc dolarů, tedy v přepočtu zhruba jeden milion korun. Prohlášení zakladatele společnosti Elona Muska, který v minulosti přislíbil verzi vozu ještě o deset tisíc dolarů levnější, zatím zůstává nenaplněno. 

Jste lepší než Ronaldo? Porovnejte se! Zapojte svůj klub do projektu Deníku

Zbystřete! Deník rozjíždí mimořádný projekt pro fotbalové fanoušky. Jinde takový nenajdete. Bude vás bavit. Umíme zjistit detailní statistiky hráčů českého „pralesa“ a srovnat je se špičkovými hvězdami. První díl vyjde ve Sportovním deníku v pondělí 22. října. V článku čtěte, jak zapojit i váš fotbalový tým.

Vrah bulharské novinářky přiznal svou vinu. Nechtěl jsem ji zabít, řekl

Severin Krassimirov, který je obviněný ze znásilnění a brutální vraždy televizní novinářky Viktorije Marinové, přiznal před pátečním slyšením o vazbě svou vinu. Odmítl však, že by jí chtěl zabít. Informovala o tom agentura AP.

ČSSD chce dál jednat s Altnerovými dědici. Peníze na úhradu dluhu máme, ujistila

Právní zástupci ČSSD jsou připraveni jednat s dědici advokáta Zdeňka Altnera o kauze Lidový dům. Reagovali tak na návrh dědiců, aby strana stáhla dovolání výměnou za to, že jí poskytnou čtyři měsíce na uhrazení dlužné částky, aby nehrozila exekuce jejího majetku. 

DALŠÍ ČLÁNKY Z RUBRIKY

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

https info

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT