Čtrnáctiletý Matthew, který se kvůli autismu nedokáže verbálně vyjadřovat, dříve bydlel ve skupinovém domově v americkém státě Washington. Tam se o něj a další pacienty starali odborníci. Poté, co v tomto zařízení při jednom ze záchvatů napadl zaměstnance, jej však nechali převézt do nemocnice ve městě Everett.

Protože se o něj jeho matka už nemohla u nich doma bezpečně postarat, a skupina jej odmítla vzít zpět, chlapce už si v zařízení nechali, a to na téměř pět měsíců. „Matthewův příběh ukazuje, že pro tyto děti často neexistuje záchranná síť,“ uvedla Rachel Nemhauserová z The Arc of King County, která s chlapcem a jeho rodinou spolupracuje.

Pět měsíců na lůžku

V nemocnici nakonec Matthew strávil 150 dní, aniž by jeho zdravotní stav vyžadoval jakoukoli hospitalizaci. Kvůli době strávené na lůžku a nedostatku pohybu přitom také zásadně přibral, což vyvolalo obavy o jeho krevní tlak a cholesterol. O případu informovala americká stanice The Northwest News Network.

Nemocnice se kritice brání a odvolává se na nedostatek vhodnějších zařízení v okolí. „Nemůžeme komentovat konkrétní pacienty, ve Washingtonu však narůstá počet lidí s vývojovými poruchami nebo poruchami chování, kteří potřebují léčbu ve specializovaných centrech. Nemocnice se stala výchozím zajišťovacím zařízením, protože jinak neexistuje adekvátní možnost umístění,“ uvedli zástupci nemocnice v prohlášení.

Bruce Willis
Co je afázie, která zmáhá Bruce Willise? Mozková porucha má víc příčin a forem

I proto bylo hledání nového místa pro chlapcovu rodinu i příslušné úřady téměř nadlidským úkolem. Domů si rodina Matthewa vzít nemůže, protože už na syna bez pomoci nestačí. Chlapec kvůli svým stavům podle matky na procházkách napadal běžce nebo vybíhal na ulici pod jedoucí auta. Mladšímu bratrovi už také při jednom z těžkých záchvatů způsobil otřes mozku.

Tisíce kilometrů od rodiny

Matka chlapce nechtěla nic jiného než dostat syna z nemocničního lůžka. Vhodných ústavů či skupinových domovů je však v regionu zoufale málo. Když se úřadům konečně podařilo zajistit dítěti lepší zázemí, bylo to pro celou rodinu vítězstvím, ale současně i obrovskou porážkou. Chlapce totiž přijalo až léčebné zařízení Springbrook Behavioral Health, které se specializuje na péči o autistické osoby. To se však nachází v Jižní Karolíně, více než čtyři tisíce kilometrů od chlapcovy rodiny.

Matthew se tak konečně dostal z nenáviděné nemocnice, v novém domově však bude žít bez podpory svých blízkých a bez nikoho, kdo by jej pravidelně navštěvoval. „Je to naprosto zdrcující,“ prohlásila matka dítěte, která si nepřála být jmenována.

Co je autismus?

• Autismus je poruchou vývoje sociální interakce a komunikace.
• Jde o vrozenou odlišnost ve vývoji a fungování mozku, která způsobuje, že dítě se chová a myslí jinak než jeho vrstevníci.
• Často má potíže v komunikaci, nedokáže adekvátně reagovat na běžné situace.
• Na druhou stranu v některých oblastech může převyšovat ostatní, například v matematice, jazycích či umění.
• Autismus patří mezi poruchy autistického spektra (PAS).

Zdroj: Národní ústav pro autismus

Podle odborníků není Matthewův příběh ojedinělý a poukazuje na akutní nedostatek služeb kvalitní péče o autisty ve Washingtonu. „Mnoho těchto případů má podobný průběh. Rodiče dětí s autismem, které vykazují destruktivní či nebezpečné chování, často dosáhnou bodu zlomu, kdy už se nemohou o své děti bezpečně postarat doma. Když se pak pro autistu nenajde vhodný domov, skončí v nemocnici,“ popisují těžkou situaci novináři The Northwest News Network.

Autistické děi potřebují speciální péči, ale pak mohou být obrovsky přínosné.
Na světě vzrůstá počet lidí s autismem. Jde o celoživotní postižení

Washingtonské úřady tvrdí, že na řešení této krize pracují. Podle jejich slov vznikne do roku 2024 dvojnásobné množství dlouhodobých komunitních lůžek pro děti a mladé lidi, jako je Matthew. Zlepšit se má také podpora domácí péče. „Naše srdce i nadále patří těmto rodinám. Věříme, že investice do terapeutických lůžek bude mít dopad,“ uvedl guvernér státu Washington Jay Inslee.

Podle státní senátorky Christine Rolfesové dělá legislativa pokroky. „Je toho ale ještě hodně, co je třeba udělat. V ideálním případě by rodiny měly dostat potřebnou pomoc, a to ještě než jejich děti zastihne krize a budou muset být nepochopitelně hospitalizovány,“ uvedla.

Uvězněn v zamčeném pokoji

Podobné případy přitom nejsou výjimkou. Rodina jiného nemocného mladíka zažalovala washingtonský Úřad pro zdravotní péči (HCA) kvůli tomu, že chlapce v podstatě věznili na uzamčené jednotce dětské nemocnice v Seattlu po dobu sedmi měsíců. „Toto je skutečně strašná situace pro mladé a jejich rodiny, které by se dalo předejít, kdyby jim stát poskytl intenzivní podporu,“ uvedla právnička rodiny Susan Kasová.

I když stát zvyšuje úsilí o vybudování robustnějšího systému péče, situaci stále komplikuje řada věcí, například koronavirus. Třeba domácí služby byly během vrcholu pandemie do značné míry omezeny a nyní, stejně jako v mnoha odvětvích ekonomiky, poskytovatelé behaviorální zdravotní péče zápasí s nedostatkem pracovní síly.

Britská policie. Ilustrační foto.
Británie je v šoku z brutální vraždy dítěte. Zabili ho matka, otčím a teenager

Rodiny tak hledají řešení, o kterých by dříve neuvažovaly, jako je právě umístění mimo stát. V případě Matthewa jeho matka souhlasila s umístěním do Springbrooku až tehdy, když se ukázalo, že je to jediná a zřejmě poslední možnost, jak ho dostat z nemocnice.

Nyní se Američanka smiřuje s faktem, že bude muset za synem cestovat letadlem čtyři tisíce kilometrů daleko. Dvakrát týdně ho podle ní budou navštěvovat příbuzní, kteří žijí blíž zařízení, přesto se o syna obává. „Každý pátek si voláme přes Zoom, ale Matthew u počítače většinou vydrží jen pět minut,“ popisuje.

Autistický chlapec v zařízení zůstane příští tři až osm měsíců. Co bude potom, nikdo neví. „Vyhodí ho i odtamtud? Opravdu doufám, že ne. Chci jen, aby se situace vyřešila a syn měl, kde žít,“ uzavírá matka.