Spinální svalová atrofie (SMA) způsobuje svalovou slabost, postupně může stále více ovlivňovat pohyb, až nakonec zasáhne i schopnost dýchat. A tak skončil i život Afry Rafeeqové. Mladá indka ale za sebou nechala velký odkaz - pomoc malému bratrovi.

Dívka zemřela v nemocnici v jihozápadní Indii ve státě Kérala poté, co se její zdravotní stav zhoršil a objevily se komplikace spojené s nemocí, kterou trpěla od svých čtyř let. „Z života dokázala vyždímat každou možnou kapku radosti,“ uvedl její otec PK Rafeeq.

Rodina i přátelé na Afru vzpomínají jako na chytrou talentovanou dívku, která milovala zpěv a školu. Po celé zemi si ji ovšem lidé zamilovali až loni, kdy se po internetu začalo virálně šířit její video.

Její rodiče celý život sledovali, jak bojuje s bolestí, a trhalo jim to srdce. Když se poté dozvěděli, že i jejich roční syn Muhammed trpí SMA, zdálo se, že se jim hroutí svět. „Byli jsme zdrceni, protože jsme věděli, jakou bolestí si musela projít už jen naše dcera,“ svěřil se stanici BBC otec.

| Video: Youtube

SMA je dle jejího konkrétního typu potenciálně smrtelná nemoc, která postihne přibližně jedno z šesti až deseti tisíc dětí. Onemocnění zasáhne buňky v míše a s věkem dítěte se postupně zhoršuje. Jedinci s touto diagnózou mají problémy s dosažením klíčových vývojových milníků jako je například držení krku, sezení, stání či chůze.

V České republice začalo od letoška plošné testování novorozenců na spinální svalovou atrofii. Pojišťovny by u nás lék Zolgensma už měly proplácet. Především díky zveřejnění příběhů dětí, o kterých dříve informoval i Deník

Když se Afra dozvěděla, že její mladší bráška si bude muset projít stejným peklem jako ona, nechtěla tomu uvěřit. Zoufale se snažila zajistit, aby se mu dostalo té nejlepší lékařské péče. Ta ovšem obnášela dávku léku Zolgensma, která dětem trpícím SMA podá chybějící gen. Bohužel se dá použít pouze do druhého roku života.

Jedná se o poměrně novou genovou terapii, kterou v roce 2019 schválil americký Úřad pro kontrolu potravin a léčiv. Současně je to také jeden z nejdražších léků na světě. Naštěstí se podává jen jako jednorázová dávka, ale i tak si za něj zájemci zaplatí 180 milionů rupií, což je v přepočtu 52 milionů korun.

Muhammedovi už v době diagnózy byl rok a půl, a rodina proto měla na sehnání obrovského množství peněz velmi málo času. „Cena byla nemyslitelná,“ doplňuje Rafeeq. Lék se navíc ještě musel dovézt ze Spojených států.

Závod s časem

Rodina se pokusila peníze získat různými způsoby. Zkoušeli online crowdfunding a jejich vesnice vytvořila komisi, která pro ně založila sbírku. Touto cestou ale získali pouze několik stovek tisíc rupií.

Afra se rozhodla to jen tak nenechat. S pomocí své sestřenice natočila video, ve kterém požádala veřejnost o pomoc. „Nechci, aby můj bratr musel vytrpět to co já,“ prosila v něm.

Na zázrak nemusela čekat dlouho. Video se brzy stalo virálním na sociálních sítích a začalo se dokonce dostávat i do médií. „Peníze se najednou začaly hrnout odevšad,“ sdělil YL Ibrahim z vesnické komise.

Za tři dny na fond pro Muhammedovu léčbu lidé poslali 467,8 milionu rupií. Afra dokonce musela vydat další veřejnou výzvu, ve které naopak prosila, aby peníze posílat přestali. „Zkusili jsme tolik věcí, ale bylo to její video a její slova, která lidi zasáhla přímo do srdce,“ řekl Ibrahim.

Pomohli i dalším dětem

Muhammed díky sestřině iniciativě získal šanci na dlouhý a krásný život. „Afra zachránila naši rodinu,“ usmívá se pyšný otec. Komise se rozhodla využít zbývající peníze na léčbu dalších dvou dětí trpících SMA a zbytek věnovala Kéralské vládě.

Po takovém úspěchu na sociálních sítích se Afra pak rozhodla založit si YouTube kanál. Nahrávala na něj videa, aby lidé věděli, jak jejich příběh pokračuje. Během necelého roku měla přes 259 000 sledujících a lidé s ní prožívali její radosti i strasti.

Se svými diváky také horlivě probírala Muhammedovu léčbu, fyzioterapii a ukazovala jeho pokroky. Dnes již dvouletý chlapec dokáže bez pomoci lézt. „Stát ani chodit ještě sám neumí. V nohách už má ovšem určitou sílu,“ komentoval to Rafeeq.

Se zlepšujícím se stavem bratra se ovšem Afřin stav neustále zhoršoval. „V posledních dnech svého života zatínala zuby bolestí a sotva dokázala zvednout ruce,“ popsali smutné chvíle její nejbližší. Dívčino poslední video zachycuje rodinu při návštěvě nemocnice v hlavním městě indického svazového státu Kérala Tiruvanantapuram.

| Video: Youtube

Dokázala to

Den po dceřině smrti se Rafeeq dle jeho slov rozplakal, neboť na zdi za jejím stolem našel nalepený lístek s povzbudivým vzkazem. „Dokážeš to!“ stálo na něm. „Připomnělo mi to, kolik je jich v každém koutě našeho domu,“ vysvětlil s láskou v hlase.

Truchlící otec věří, že Afřiny videa v Indii zvýšily povědomí o vzácné nemoci. „Myslím si, že to byl její životní cíl. Tolik lidí díky ní pochopilo, co SMA je a co to dětem provádí,“ dodal.

V posledních dnech se dívka údajně i přes zhoršující stav chystala na zkoušky, které ji čekaly ve škole. Byla odhodlána získat ty nejlepší známky.